Deputado vê “clima favorável” para liberação de plantio de cannabis para fins medicinais

A comercialização de produtos feitos à base de cannabis já foi liberada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 3 de dezembro de 2019. Com regras válidas por três anos, a regulamentação aprovada elencou requisitos necessários para os produtos no país e estabeleceu parâmetros de qualidade para a autorização de fabricação e importação, com condições de prescrição, dispensação, monitoramento e fiscalização.

Mas uma comissão especial na Câmara dos Deputados quer mais. A ideia é propor uma regulamentação que permita o plantio para fins medicinais, questão vetada pela Anvisa e criticada pelo governo do presidente Jair Bolsonaro. Para defensores da autorização do cultivo, a proibição obriga que a indústria farmacêutica tenha que importar a cannabis, o que deixa a produção mais demorada e cara.

É o que diz o deputado federal Paulo Teixeira (PT-SP), presidente da comissão. Nos dias 13 e 14 de fevereiro, o parlamentar visitou a Colômbia para conhecer a regulação no país vizinho, onde o plantio é autorizado. O petista viajou acompanhado do relator da proposta, deputado Luciano Ducci (PSB-PR), e do deputado Eduardo Costa (PTB-PA). Antes, Teixeira também havia ido ao Uruguai com a mesma tarefa.

Na Colômbia, a comitiva liderada por Teixeira se reuniu com membros do Ministério da Justiça, do Ministério da Saúde e Proteção Social, do Instituto Colombiano Agropecuário e do Instituto Nacional de Vigilância Sanitária. O grupo de deputados também foi à Colombian Organics SAS – Escritório e Cultivo, para conhecer de perto o cultivo, a produção e a distribuição da cannabis. A agenda incluiu ainda uma ida à empresa Khiron Life Sciences Corp, uma companhia latino-americana que produz cannabis medicinal.

Além das viagens, a comissão especial já realizou 12 audiências públicas e deve promover mais quatro para debater o tema. O objetivo é acolher sugestões para, em abril, apresentar uma proposta de regulamentação da cannabis no Brasil a ser votada no Congresso Nacional. Segundo Teixeira, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia (DEM-RJ), já acenou favoravelmente para uma regulação “abrangente”, mas o Palácio do Planalto pode reagir de forma contrária.

Embora permitido no Uruguai, o uso recreativo não é uma possibilidade para a proposta desta comissão. Teixeira afirma que o foco é autorizar o plantio para a produção de medicamentos no Brasil, para a pesquisa científica, para a produção de cosméticos, para fins veterinários e, além disso, permitir a oferta por farmácias de manipulação.

CartaCapital: Qual foi o motivo da viagem?

Paulo Teixeira: Essa viagem foi aprovada na comissão que está redigindo uma lei de regulamentação de uso medicinal da cannabis. Viajamos para o Uruguai, depois para a Colômbia, e já realizamos 12 audiências públicas com especialistas, pacientes, associações, para discutirmos o tema.

CC: Há pouco tempo, a Anvisa aprovou a comercialização de produtos à base de cannabis. Isso não foi suficiente?

PT: A regulamentação da Anvisa é muito limitada, porque ela impediu o plantio, que possibilitaria o desenvolvimento da indústria nacional. Quem quiser fabricar algum produto com o princípio ativo da cannabis, tem que importar. E essa importação vai encarecer, demasiadamente, a produção do medicamento no Brasil. Assim, nós temos que ir para além da regulamentação da Anvisa, e um assunto que nós tratamos muito foi sobre o plantio.

Temos de autorizar o plantio para, de um lado, o desenvolvimento de pesquisa, e de outro, de uma indústria nacional de fármaco, que utilize produtos à base da cannabis para o tratamento de doenças como epilepsia, fibromialgia, câncer, alzheimer, parkinson. Nós achamos que a regulamentação da Anvisa foi um passo, mas precisam ser dados outros passos.

CC: Por que a Colômbia decidiu regular a comercialização da cannabis?

PT: A Colômbia regulou o uso medicinal. Eles estão desenvolvendo, de um lado, uma indústria nacional de medicamentos, e de outro lado, uma indústria de produtos cosméticos. Porque tem propriedades da cannabis que são antioxidantes e servem para queimaduras, rugas e tratamentos de pele. Assim, a Colômbia, além de desenvolver uma indústria, permite o plantio para a indústria farmacêutica, para a produção de cosméticos, para o uso científico e para o uso veterinário.

CC: Esse foi o mesmo motivo para a regulamentação no Uruguai?

PT: O Uruguai tem uso medicinal, farmacêutico e regulamentou também o uso para cosméticos, para associações e o uso nas farmácias de manipulação. Então você pode plantar para essas finalidades: produção de medicamentos, cosméticos, estudos científicos e veterinários.

CC: Entre as duas regulações, há alguma mais eficiente?

PT: As duas. Elas avançaram, são abrangentes e bastante desenvolvidas. Dá para aprender com os dois modelos. Ambos os países, Uruguai e Colômbia, entenderam que apenas permitir o uso e a produção de fármaco ia resolver o problema. Mas a produção de fármaco, de um lado, é demorado, e de outro lado, é cara. Então, com o tempo, ambos os países autorizaram farmácias de manipulação fornecerem medicamentos, porque assim esses produtos seriam mais acessíveis.

Por exemplo, em uma regulamentação nossa, ao permitir a produção de fármacos, ela terá que permitir a atuação das farmácias de manipulação para imediatamente oferecer o tratamento ao paciente. Autorizar somente a produção de medicamentos, com grau farmacêutico, não resolve a questão em curto prazo. Esse foi o grande aprendizado que a gente teve, tanto no Uruguai, como na Colômbia.

Nos dois países, eles tiveram que aprovar uma nova legislação permitindo a comercialização de medicamentos por farmácias de manipulação, foi a maneira mais imediata de oferecer medicamentos aos pacientes. Às vezes, para desenvolver um remédio, demora-se um, dois, três anos. Então, você aprova uma lei, cria uma expectativa e, no outro dia, não tem como atender o paciente. Foi o primeiro aprendizado que a gente teve

O segundo aprendizado é que, tanto o Uruguai, tanto a Colômbia, desenvolveram plantios muito seguros, que não criam riscos de alguém invadir e subtrair essas plantas. Essas plantas são totalmente rastreáveis. Você tem que ter um processo de rastreamento desde a semente até o produto final, em toda a cadeia, para que não saia do controle. Então, quem operar, terá que fornecer todas as informações sobre o uso de sementes das plantas, depois das folhas, da extração do óleo, do produto final, até o consumidor.

Outro aprendizado é que tem um tipo de planta que não tem efeitos psicotrópicos, psicoativos. Essas plantas podem ser utilizadas como cosméticos e para fins industriais, cujo controle é menor.

Outro aprendizado, no Uruguai, é que, mesmo depois de autorizada a produção de medicamentos, as associações cumprem uma função de garantir amplo acesso a todos os usuários.

CC: E o uso recreativo?

PT: Nós não estamos trabalhando com o uso recreativo, somente com o medicinal. No Uruguai, eles regulamentaram também o uso recreativo, e há oferta de cannabis nas farmácias para usuários cadastrados.

CC: Essa não é uma possibilidade para a regulação no Brasil?

PT: Não estamos trabalhando com esse objeto, a comissão está trabalhando única e exclusivamente com o uso medicinal.

CC: Depois dessas viagens, os deputados devem propor uma regulação para o Brasil. O que deve entrar no texto?

PT: Para o Brasil, o ideal, para uso medicinal, eu reforço, é que seja tão abrangente, que permita a produção de medicamentos no Brasil, com uma indústria farmacêutica forte, que permita a pesquisa científica, o plantio, o uso para a produção de cosméticos, o uso para fins veterinários, a oferta por farmácias de manipulação

“A vivência dos parlamentares com os pacientes com progresso cria um clima favorável à aprovação no Congresso Nacional”, diz deputado.

CC: Como está o clima no Congresso Nacional para aprovar este texto?

PT: O sentimento nosso é que a vivência dos parlamentares com os pacientes que estão conseguindo grande progresso em seus tratamentos cria um clima muito favorável à aprovação no Congresso Nacional. Quer dizer, hoje, o uso médico é tão reconhecido como eficaz que os parlamentares passaram a aprovar. É uma minoria que tem oposição a essas ideias que eu trouxe.

CC: O senhor já chegou a conversar com o presidente da Câmara, Rodrigo Maia?

PT: O presidente da Câmara é favorável a uma regulação abrangente, que permita o plantio no Brasil.

CC: Acha que vai haver resistência por parte do governo?

PT: Olha, o governo já demonstrou resistência já na aprovação dessa regulamentação [da Anvisa]. Essa regulamentação era para ter sido ampla, só não foi porque o governo acabou atuando e impedindo uma regulamentação mais abrangente. É por isso que se justifica a comissão, que pode suprir essa falha que se deu por conta de uma visão ideológica

CC: Quando essa regulação deve ser apresentada?

PT: Nós estamos planejando apresentar essa proposta no mês de abril. Temos uma viagem agora para João Pessoa (PE), porque lá tem uma associação que funciona com uma liminar, e ela planta. E é uma associação que, hoje, tem cumprido um papel importante no Brasil, porque muitos pacientes que precisam de extrato, conseguem a partir da atuação dessa associação. Ela se chama Abrace.

Acho que será a última viagem da comissão. E aí temos mais quatro audiências públicas no mês de março. Depois, vamos nos debruçar sobre o melhor relatório para a comissão e negociá-lo para aprovação.

Carta Capital

Idec cobra Anvisa após vazamento de dados de pacientes que usam canabidiol

O Idec, ONG de Defesa do Consumidor, oficiou a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por conta do vazamento de dados pessoais sensíveis de usuários cadastrados na agência para uso de medicamentos a base de canabidiol. O vazamento ocorreu após um comunicado virtual da agência ter sido enviado por e-mail sem incluir os endereços eletrônicos de usuários e profissionais de saúde em cópia oculta.

No documento encaminhado à agência, o Idec questiona quais medidas foram tomadas para reduzir os efeitos negativos para os usuários do medicamento que tiveram seus nomes divulgados, bem como pede informações sobre sua estratégia para adequação à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

“Estamos a poucos meses da entrada em vigor da LGPD e um vazamento como esse, fruto da evidente falta de cultura de proteção de dados, demonstra que não apenas as empresas, mas também o poder público, ainda têm uma longa lista de tarefas a fazer para se adequarem à legislação que tem o objetivo de proteger os dados pessoais e a intimidade de todos brasileiros”, alerta o coordenador do programa de Direitos Digitais do Idec, Diogo Moyses.

De acordo com a Resolução da Diretoria Colegiada da Anvisa n. 335, de 2020, a importação de medicamentos a base de canabidiol deve necessariamente ser realizada por via de cadastro junto ao governo federal, ficando a agência responsável por executar as atividades atribuídas ao Estado no procedimento de importação. 

Mas em um comunicado a quem solicitou a importação do medicamento, os dados de aproximadamente 1.900 pessoas foram expostos e seus nomes relacionados ao uso deste medicamento controlado. O canabidiol é um composto químico encontrado na cannabis sativa, planta conhecida popularmente como maconha, que pode ser utilizado no tratamento de diversas doenças e dores crônicas, especialmente associados ao sistema neurológico. 

No ofício, o Idec destaca que “não se pode ignorar o estigma que o uso de medicamentos a base de canabidiol ainda carrega no país, decorrente da desinformação generalizada acerca das propriedades terapêuticas e segurança da substância, o que coloca seus usuários em situação ainda mais vulnerável e sob risco de diversas formas de discriminação”.

Idec

 

Hmib é referência no tratamento de epilepsia com dieta cetogênica

O Distrito Federal (DF) é referência no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento de crianças epilépticas por meio de dieta cetogênica. As crises de epilepsia da pequena K.T. , de quatro anos, fizeram com que sua mãe se mudasse do Maranhão para o Distrito Federal em busca de uma cura. O destino escolhido não foi por acaso.

Este é o único serviço do tipo no Centro-Oeste e é oferecido no Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O tratamento consiste na prescrição de um cardápio com alimentação rica em gorduras, pobre em carboidratos, acompanhado de proteínas. Com a dieta, é possível reduzir em mais de 50% as crises e, como no caso de K., pode levar à cura.

“Antes da dieta cetogênica, ela tinha muitas convulsões e não andava direito. Em dois anos de acompanhamento, K. melhorou muito. Está interagindo mais, tem uma nova disposição. Apesar da vinda para o DF ter sido uma grande mudança em nossas vidas, valeu a pena”, conta Lucilene, mãe da pequena.

As melhorias ocorrem porque a dieta promove uma troca de combustível no corpo, que normalmente utiliza glicose e passa a usar gordura como fonte de energia. Se pouco carboidrato permanece na dieta, o fígado converte a gordura nos chamados corpos cetônicos. O número elevado deles no organismo leva à redução da frequência de convulsões epilépticas nos pacientes.

Desde que o ambulatório passou a funcionar, em 2016, 47 crianças foram submetidas à terapia. Entre elas, o pequeno M. que começou a dieta quando tinha pouco mais de dois anos. Ele sofria mais de 100 convulsões por dia, devido à falta de oxigenação durante o nascimento. Passou por diversos exames e medicamentos, incluindo tratamentos em São Paulo. Só conseguiu melhorar depois de ser atendido no Hmib.

“Mateus tem outra vida hoje”, afirma sua mãe, a professora S.L. Ao conhecer sobre a dieta cetogênica, em uma palestra no Hmib, ela decidiu reduzir carboidratos e açúcares da dieta do filho. S. lembra que quando conseguiu marcar a consulta no ambulatório do hospital, em pouco mais de uma semana M. parou de ter convulsões. Depois disso, ele ficou três meses direto sem convulsões, algo inédito para a criança.

“Elas começaram quando ele tinha três meses de idade, e até então não paravam. A minha vida era por conta dele. Mas ele melhorou muito nesse tempo que é acompanhado aqui. Hoje, dorme melhor, tem disposição, não é mais apático e não tem mais convulsões. Foi uma revolução nas nossas vidas”, relata, emocionada.

Difícil controle

A coordenadora do Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hmib, Ludmila Uchoa, explica que tratamento é utilizado em pacientes com epilepsias de difícil controle. Ou seja, que não melhoram com o uso de medicamento. Entre os principais alimentos utilizados estão creme de leite, bacon, ovos, azeite, verduras e legumes. “O DF é uns dos poucos que fornece uma fórmula pronta para dieta cetogênica. Recebemos vários pacientes de outros estados. Muitos deles da Bahia”, informou Uchoa.

Qualquer criança pode ter acesso ao serviço, desde que encaminhada pelo neuropediatra assistente. A indicação é para epilepsia refratária, de pacientes que não responderam a medicação e sem possibilidade de tratamento cirúrgico. No ambulatório, a criança é acompanhada por um neuropediatra e uma nutricionista. Ambos sabem manejar os possíveis efeitos colaterais da dieta.

Segundo a nutricionista Giselle Xavier, o atendimento multidisciplinar é uma das principais chaves para alcançar os resultados positivos trazidos com o serviço. “A neuropediatra faz toda a avaliação da parte medicamentosa, da evolução da epilepsia e das crises convulsivas. A nutrição vem com a parte da dieta”, explicou.

O atendimento no ambulatório ocorre toda quarta-feira, das 13h às 18h. O acesso ao serviço começa na unidade básica de saúde (UBS) mais próxima da residência do paciente.

Epilepsia

É uma doença que provoca convulsões recorrentes. Acomete em torno de 50 milhões de pessoas no mundo. No Brasil há 3 milhões de pacientes sofrendo com os sintomas da doença, mais frequentes na infância. A epilepsia deve ser tratada assim que for diagnosticada. O tipo de crise é o que define a melhor opção terapêutica.

Com informações da Agência Brasília

Reunião da Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

18 de fevereiro – terça-feira De 19hs as  21hs

Pauta:

o   Apresentação de novos membros e convidados.

o   Realização da palestra para equipe do Programa Superar realizada pela Profa. Juliana Tavares coordenadora da Agere/Liga com participação Amae

o   Organização para evento de comemoração do Dia 26 de março – Dia Roxo ou Purple Day; Dia Internacional da Epilepsia. Parcerias: PBH, Programa Agere/Liga Acadêmica de Epilepsia, Epibrasil, Liga Brasileira de Epilepsia, NATE e Bora Cantar.

o   Informes sobre a audiência pública na ALMG – Doenças Raras e comorbidades.

o   Projeto de lei federal PL 5538/2019 do Deputado Ruy Carneiro que necessita de revisão.

o   Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o   Informes gerais.

Local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois (nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II. Descer próximo à Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

 

Belo Horizonte, 16 de fevereiro de 2019.

  Denise Martins Ferreira

  Presidente da Associação Mineira de

  Amigos e de Pessoas com Epilepsia

Sanofi é indiciada por fraude em processo de antiepiléptico

A gigante farmacêutica francesa Sanofi virou réu no processo do remédio antiepiléptico Depakine (vendido no Brasil como Depakene ou Valpakine). A empresa foi acusada de “fraude qualificada” e “lesões culposas” em um escândalo sanitário que já dura anos.

O antiepiléptico, que tem como princípio ativo o ácido valproico, é considerado uma droga de referência para alguns pacientes com epilepsia. Ele também é utilizado no tratamento de pacientes com transtorno bipolar. Mas quando tomado por mulheres grávidas, os bebês dessas pacientes têm 40% de chances de apresentar autismo e má-formações neurológicas congênitas.

No entanto, milhares de famílias acusam a Sanofi de não informar as mulheres grávidas do alto risco do medicamento para os fetos. O processo foi aberto pela Justiça francesa em setembro de 2016.

Milhares de vítimas

Um estudo feito por autoridades sanitárias francesas em 2017 estima que, entre 1967 e 2016, 2.150 e 4.100 crianças nasceram com má-formações congênitas devido à exposição ao remédio.

Em junho de 2018, o remédio foi contraindicado para todas mulheres em idade fértil, exceto em situações excepcionais.

A presidente da associação de famílias que deu início ao processo, Marine Martin, disse estar satisfeita com a sequência do processo. “Sanofi deverá se explicar às dezenas de milhares de vítimas envenenadas.”

O laboratório, por sua vez, disse que processo permitirá “mostrar que a empresa respeitou sua obrigação e demonstrou transparência” ao longo de todo o caso.

Fonte: RFI

Comunicado sobre a descontinuação temporária dos produtos Frisium e Urbanil

A Sanofi informa que protocolou em 11/10/2019 perante a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA, a descontinuação temporária de fabricação do medicamento Frisium. A Sanofi informa que protocolou em 11/10/2019, perante a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA, a descontinuação temporária do Urbanil.

Sanofi recomenda aos pacientes que procurem o seu médico para orientações sobre o tratamento.

Agradecemos o contato e permanecemos a disposição para esclarecimentos adicionais.

Atenciosamente,

Serviço de Atendimento ao Consumidor

08007030014

www.sanofi.com.br

Sem o SUS, é a barbárie

O Sistema Único de Saúde (SUS) é o maior e o mais democrático programa de distribuição de renda do país.

A frase não é minha, mas traduz o que penso. Foi dita por Gonçalo Vecina, professor da Faculdade de Saúde Pública da USP, um dos sanitaristas mais respeitados entre nós, numa mesa-redonda sobre os rumos do SUS, na Fundação Fernando Henrique Cardoso.

Estou totalmente de acordo com ela, pela simples razão de que pratiquei medicina por 20 anos, antes da existência do SUS.

Talvez você não saiba que, naquela época, apenas os brasileiros com carteira assinada tinham direito à assistência médica pelo antigo INPS. Os demais pagavam pelo atendimento, ou faziam fila na porta de meia dúzia de hospitais públicos espalhados pelo país, ou dependiam da caridade alheia concentrada nas Santas Casas de Misericórdia e em algumas instituições religiosas.

Eram enquadrados na indigência social os trabalhadores informais, os do campo, os desempregados e as mulheres sem maridos com direito ao INPS. As crianças não tinham acesso a pediatras e recebiam uma ou outra vacina em campanhas bissextas organizadas nos centros urbanos, de preferência em períodos eleitorais.

Então, 30 anos atrás, um grupo de visionários ligados à esquerda do espectro político defendeu a ideia de que seria possível criar um sistema que oferecesse saúde gratuita a todos os brasileiros. Parecia divagação de sonhadores.

Ao saber que se movimentavam nos corredores do Parlamento, para convencer deputados e senadores da viabilidade do projeto, achei que levaríamos décadas até dispor de recursos financeiros para a implantação de políticas públicas com tal alcance.

Menosprezei a determinação, o compromisso com a justiça social e a capacidade de convencimento desses precursores. Em 1988, escrevemos na Constituição: “Saúde é direito do cidadão e dever do Estado…”.

Por incrível que pareça, poucos brasileiros sabem que o Brasil é o único país com mais de 100 milhões de habitantes, que ousou levar assistência médica gratuita a toda a população.

Ao SUS faltam recursos e gestão competente para investi-los de forma que não sejam desperdiçados, desviados pela corrupção ou para atender a interesses paroquiais e, sobretudo, continuidade administrativa.

Falamos com admiração dos sistemas de saúde da Suécia, Noruega, Alemanha, Inglaterra, sem lembrar que são países pequenos, organizados, ricos, com tradição de serviços de saúde pública instalados desde o fim da Segunda Guerra Mundial.

Sem menosprezá-los, garantir assistência médica a todos em lugares com essas características, é brincadeira de criança perto do desafio de fazê-lo num país continental, com 210 milhões de habitantes, baixo nível educacional, pobreza, miséria e desigualdades regionais e sociais das dimensões das nossas.

Para a maioria dos brasileiros, infelizmente, a imagem do SUS é a do pronto-socorro com macas no corredor, gente sentada no chão e fila de doentes na porta. Tamanha carga de impostos para isso, reclamam todos.

Esquecem que o SUS oferece gratuitamente o maior programa de vacinações e de transplantes de órgãos do mundo. Nosso programa de distribuição de medicamentos contra a aids revolucionou o tratamento da doença nos cinco continentes. Não percebem que o resgate chamado para socorrer o acidentado é do SUS, nem que a qualidade das transfusões de sangue nos hospitais de luxo é assegurada por ele.

Nossa Estratégia Saúde da Família, com agentes comunitários em equipes multiprofissionais que já atendem de casa em casa 2/3 dos habitantes, é citado pelos técnicos da Organização Mundial da Saúde como um dos importantes do mundo.

Pouquíssimos têm consciência de que o SUS é disparado o maior e o mais democrático programa de distribuição de renda do país. Perto dele, o Bolsa Família não passa de pequena ajuda. Enquanto investimos no SUS cerca de R$ 270 bilhões anuais, o orçamento do Bolsa Família mal chega a 10% desse valor.

Os desafios são imensos. Ainda nem nos livramos das epidemias de doenças infecciosas e parasitárias, já enfrentamos os agravos que ameaçam a sobrevivência dos serviços de saúde pública dos países mais ricos: envelhecimento populacional, obesidade, hipertensão,diabetes, doenças cardiovasculares, câncer, degenerações neurológicas.

Ao SUS faltam recursos e gestão competente para investi-los de forma que não sejam desperdiçados, desviados pela corrupção ou para atender a interesses paroquiais e, sobretudo, continuidade administrativa. Nos últimos dez anos, tivemos 13 ministros da Saúde.

Apesar das dificuldades, estamos numa situação incomparável à de 30 anos atrás. Devemos defender o SUS e nos orgulhar da existência dele.

Drauzio uol

Twitter tem uma novidade para proteger utilizadores com epilepsia!

O Twitter proibiu todos os PNGs animados (APNGs) na sua plataforma para impedir que os utilizadores mal intencionados utilizem este tipo de imagens para desencadear ataques em pessoas fotossensíveis. É que foi descoberto um bug nesta plataforma que faz com que as proteções que impedem a reprodução automática sejam ignoradas. Isto significa que as imagens deste género começavam a ser reproduzidas, mesmo quando não havia indicação para tal. Agora o Twitter tem algo para proteger os utilizadores com epilepsia!

“Queremos que todos tenham uma experiência segura no Twitter”, afirmou um representante do Twitter num tweet. “Os APNGs eram divertidos, mas não respeitam as configurações de reprodução automática, por isso passámos a impedir a sua adição aos Tweets. Fizemos isto a pensar nas pessoas com sensibilidade ao movimento e imagens intermitentes, incluindo aquelas com epilepsia. ”

Em novembro, que foi o mês nacional de consciencialização acerca da epilepsia, a Epilepsy Foundation revelou que alguns utilizadores do Twitter mencionaram várias vezes imagens a piscar ou estroboscópicas e fizeram-no de forma consciente. Até este momento não sabe quantas pessoas foram afetadas pelos ataques. Embora os ficheiros APNG não tenham sido utilizados, nestas tentativas, o Twitter quis precaver-se de modo a evitar que eles sejam usados desta forma no futuro.

Em 2017, um homem foi acusado de agressão agravada com uma arma mortal depois de enviar a um jornalista que teve epilepsia um tweet contendo um GIF estroboscópico. Kurt Eichenwald teve um ataque epilético de oito minutos depois de ver a mensagem e sofreu efeitos colaterais ao longo de vários meses.

Entretanto, como a maioria das pessoas utiliza GIFs nos seus tweets, é pouco provável que a alteração seja notada pela maioria dos utilizadores. Entretanto, os ficheiros APNG existentes já enviados para a plataforma não serão removidos. O Twitter diz que vai agora tentar arranjar uma funcionalidade semelhante que seja melhor para todos os utilizadores.

Resta-nos agora esperar por mais novidades!

Leak

 

Técnica inovadora. Criança de dois anos operada com sucesso a epilepsia refratária

A criança de dois anos, com um hamartoma hipotalâmico e epilepsia refratária, foi operada na sexta-feira e teve alta dois dias depois, um dia antes do previsto.

Uma criança de dois anos com epilepsia refratária foi submetida, com sucesso, a uma cirurgia inovadora, através de laser, realizada pela primeira vez em Portugal no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

A criança, com um hamartoma (malformação não relacionada com cancro) hipotalâmico e epilepsia refratária, foi operada na passada sexta-feira e teve alta dois dias depois, um dia antes do previsto, disse esta quinta-feira à Lusa Alexandre Campos, o neurocirurgião que realizou a “termoablação por laser”.

Esta técnica permite destruir tecidos doentes no cérebro de forma minimamente invasiva, com taxas de complicações menores e internamentos mais curtos.

No dia seguinte à cirurgia, “a criança parecia que não tinha sido operada”. “Em termos de vitalidade, estava ótima e sem crises”, contou o especialista do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa (CHULN).

Alexandre Campos disse que tem recebido alguma informação da família a dizer que “a criança continua muito bem”. Contudo, ressalvou, o resultado do tratamento tem que ser observado a longo prazo. “Se há complicações nós vemos logo, mas o resultado final, se fica sem crises, tem de se ver ao fim de um, dois, três ou mais anos”, disse, sublinhando que a criança pode nunca mais voltar a ter epilepsia.

Recordando o caso, o neurocirurgião contou que a criança tinha uma lesão malformativa localizada numa zona muito profunda do cérebro junto ao hipotálamo, que é um centro regulador de uma série de funções importantes no cérebro. “Quando estas malformações aparecem podem provocar várias coisas, como uma puberdade precoce“, que se consegue controlar com medicação hormonal, ou uma epilepsia refratária, resistente aos medicamentos.

“Os medicamentos podem ir atenuando as crises, mas a criança continua a tê-las e se continuarem ao longo da vida vai ser prejudicial para o cérebro, porque não vai conseguir desenvolver-se corretamente porque está constantemente com aquelas descargas”, explicou. Alexandre Campos adiantou que este tipo de epilepsia é muito característico porque provoca “um riso descontextualizado e desadequado“.

Ao perceberem que a criança tinha “uma epilepsia fármaco resistente” e que estava com um aumento das crises, com cinco a dez por dia, os médicos decidiram usar esta técnica que foiintroduzida na Europa em março de 2018, existindo atualmente 17 centros na Europa a realizar esta técnica.

“A criança teve uma evolução fantástica” e é “uma técnica minimamente invasiva, portanto, não dá o transtorno de uma abertura do crânio”, vincou o especialista.

Na próxima semana, um jovem de 16 anos vai ser submetido a esta cirurgia, uma vez que já fez um tratamento prévio que reduziu o número de crises, mas não as tratou, avançou o médico que faz parte do Grupo da Cirurgia da Epilepsia, que junta neurocirugiões, neuropediatras, neurologistas e neurorradiologistas.

Todos os anos surgem, em média, cerca de 250 casos de epilepsia refratária: “Um terço dos doentes com epilepsia vão ter sempre crises, apesar da medicação, e nestas vamos ter de avaliar se há ou não outra alternativa, nomeadamente a cirurgia”, disse o médico, estimando que sejam entre 10 a 20% deste terço.

ZAP

Dispositivo tecnológico previne convulsões em pessoas com epilepsia

 

Projeto transforma o encefalograma em um aparelho vestível portátil.

 

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Uma campanha iniciada no financiamento coletivo do Indiegogopromete desenvolver um wearable para monitorar e prever ataques epiléticos, com a meta de trazer mais qualidade de vida para as pessoas que vivem com a doença. A proposta se concentra em transformar o encefalograma (EEG) de um hospital em um dispositivo vestível que se conecta ao celular. O Epilog partiu da premiada empresa Epitel, que pretende mudar a vida de pacientes epiléticos, oferecendo mais segurança para que eles saiam de casa sem precisar temer novos ataques.

A Epitel estipulou a meta inicial de US$ 100 mil (cerca de R$ 424 mil em conversão direta) para viabilizar o projeto, mas ela ainda não foi atingida. Mesmo assim, a empresa já se antecipou e descreveu as metas secundárias caso a primeira seja alcançada.

 

Como funciona

Os pacientes com epilepsia geralmente passam por um tratamento que se baseia no registro dos ataques epiléticos formando um tipo de diário. Assim, é possível mapear os momentos com maior ocorrência e evitá-los. Porém, este trabalho é um tanto arcaico porque depende de papel, caneta e da memória do paciente – que nem sempre está consciente no momento do ataque.

 

O encefalograma tradicional é um capacete com 26 eletrodos ligados por fio a equipamentos pesados. Ele consegue monitorar as ondas cerebrais do paciente para fazer esse mapeamento com mais precisão. Contudo, está limitado aos hospitais. Fora dele, os pacientes retomam ao método antiquado.

O wearable faz basicamente o trabalho de um encefalograma, porém a qualquer hora do dia e em qualquer lugar. Além disso, é bastante discreto e pode ser usado sem causar incômodo algum ao paciente.

Design

O Epilog tem o formato de um pequeno quadrado com um adesivo removível que fixa o aparelho na testa ou abaixo do couro cabeludo. Devido ao tamanho, pode ser levado para qualquer lugar.

Além do dispositivo, o paciente recebe dois adesivos e uma caixa para armazená-lo. A meta secundária inclui a possibilidade do consumidor personalizar a caixinha, mas para isso acontecer, o projeto vai precisar arrecadar US$ 250 mil.

Aplicativo Aura

Por se tratar de um wearable, o dispositivo requer uma conexão com o celular para executar seus recursos. A Epitel desenvolveu para o smartphone um aplicativo que vai permitir ao usuário o acompanhamento de sua atividade cerebral em tempo real. O aplicativo Aura poderá ser baixado tanto em celulares com Android ou com iOS. Entretanto, só ficará disponível caso a meta inicial seja atingida.

 

Recursos adicionais

Além de mapear os ataques epiléticos, o Epilog também conta com sensores que podem monitorar a qualidade do sono. A empresa promete uma tecnologia superior às encontradas nas smartbands atuais, oferecendo resultados mais precisos sobre a saúde do usuário.

Preço

O Epilog custa US$ 199 (cerca de R$ 840), mas o usuário pode optar pela compra de dois dispositivos por US$ 349 (R$ 1.480). No entanto, a Epitel oferece diferentes opções para que outras pessoas, que não são portadores da doença, também façam parte do projeto como doadores. Dessa forma, elas podem contribuir com o financiamento coletivo, oferecendo até 50 dispositivos para pacientes que não possuem recursos para adquirir um Epilog.

 

Restando 26 dias para o encerramento, o projeto conseguiu arrecadar até o momento pouco mais de US$ 19 mil (pouco mais de R$ 80 mil, em conversão direta), um quinto dos US$ 100 mil estipulados como meta inicial. O valor arrecadado refere-se ao montante acumulado até a produção desta matéria. Vale lembrar também que os preços representam o valor praticado durante a campanha e por isso estão sujeitos à alteração.

Cerca de 1 a cada 26 pessoas no mundo (um total de mais de 70 milhões de indivíduos) pode desenvolver epilepsia em algum momento da vida, por isso a Epitel está concentrando seus esforços para atingir metas maiores. Uma delas pretende levar a tecnologia a mais de 2,1 milhões de pessoas que já convivem com a doença.

Além de ajudar as pessoas com epilepsia, esta meta também visa acelerar o processo de liberação da tecnologia pela federação americana que administra alimentos e drogas (FDA, sigla em inglês), sem a qual o Epilog não pode ser comercializado. Dessa forma, ele não chegaria ao consumidor final.

Apesar de ainda necessitar a liberação da FDA, a previsão é que o dispositivo chegue aos apoiadores do projeto ou aos beneficiados em julho de 2020.

 

Ficha técnica do Epilog EGG

  • Sistema: compatível com Android e iOS
  • Sensores: mapeamento ondas neurais e ritmo cardíaco
  • Cores: preto e branco
  • Preço de lançamento: US$ 199
  • Data de lançamento: previsto para julho 2020

Com informações de Indiegogo, Digital Trends e Inceptive Mind