Deputado Marenco cria Programa Estadual de Identificação e Acompanhamento dos Alunos com Epilepsia

Às vésperas do Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia, o deputado Luiz Marenco (PDT) protocolou o Projeto de Lei 057/2021, que institui o Programa Estadual de Identificação e Acompanhamento Educacional dos alunos com epilepsia na rede de ensino estadual.
Com ele, pretende assegurar educação inclusiva para a criança/adolescente com epilepsia, promover e garantir condições de acesso e de permanência destes alunos nas escolas, combater o preconceito e a desinformação a respeito da doença, bem como incentivar uma atitude receptiva e acolhedora de toda a comunidade escolar.

A epilepsia é uma condição neurológica que se caracteriza pela ocorrência de crises, algumas mais leves, manifestadas por “momentos de ausência”, algumas mais graves como no caso da crise tônico-clônica, chamada habitualmente de “convulsão”, na qual a pessoa apresenta abalos musculares generalizados, salivação excessiva e, em alguns casos, morde a língua e perde urina e fezes. Como essas crises assustam, a epilepsia vem acompanhada de preconceito e estigma social. Estima-se que no Brasil existam três milhões de pessoas com a doença e que a cada dia 300 novos casos sejam diagnosticados.

O programa em questão prevê a articulação de políticas de acolhimento e erradicação do preconceito, capacitação da comunidade escolar para lidar corretamente com eventuais crises convulsivas, treinamento em primeiros socorros, autorização para administração de medicação prescrita ao aluno (caso a mesma seja utilizada em horário de aula), destinação de recursos às instituições de ensino para implementação de serviços e programas completos de capacitação educacional.
Em suma, estabelece a efetiva responsabilidade do Estado em relação aos alunos com epilepsia, instrumentalizando a comunidade escolar para comportar essa realidade e garantido que o estudante identificado com epilepsia receba o acompanhamento educacional adequado que permita o aprendizado e convívio escolar em ambiente acessível e inclusivo, em igualdade de oportunidades com os demais.
Fonte:Portal camaquã

Lives do março roxo: dias 25 e 26 de março, em comemoração ao Dia Mundial de Conscientização da Epilepsia

Tema: Epilepsia na escola
Participações: Sueli Adestro – Psicóloga
Thais Pilon – Psicóloga
Denise Martins – Psicóloga
Data: 25 de março
Horário: 20 horas
Acessem pelo instagram da EpiBrasil: epi.brasil

Tema: Epilepsia na mulher e no homem
Participações: Dra. Ana Paula- Neurologista
Dr. José Walmir –  Neurologista
Dra. Carolina Doretto – Farmaceutica
Data: 26 de março
Horário: 20 horas
Acessem pelo instagram da EpiBrasil: epi.brasil

Março Roxo: ABE combate o preconceito por meio da campanha “Quem vê cara, não vê epilepsia”

O que de fato é epilepsia? Qual é a aparência de quem tem a doença? Como ajudar alguém em meio a uma crise convulsiva? Perguntas que boa parte dos brasileiros não saberia responder, afinal, a epilepsia é repleta de preconceito. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) atua, justamente, para minimizar este problema e aproveita o Março Roxo, mês de conscientização sobre a doença, para reforçar a informação como arma contra os estigmas, na campanha ‘Quem vê cara, não vê epilepsia’, que será veiculada em linhas do Metrô de São Paulo durante todo o mês.

A ação será dividida entre banners e vídeos para os monitores dos vagões nas estações: Linha 4 (Amarela) e 5 (Lilás). As peças mostram que a epilepsia não tem cor, classe social, profissão ou biótipo específico e que acontece com um número significativo da população. Um mote que se relaciona perfeitamente com a dinâmica das linhas do Metrô, onde milhares de pessoas se cruzam sem saber as histórias dos outros, em um ambiente onde pessoas com epilepsia podem ter crises.

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), cerca de 50 milhões de pessoas no mundo tem epilepsia e quase 80% dos casos registrados estão em países de baixa e média renda. Para a Presidente da ABE, Maria Alice Susemihl, os dados mostram como a doença é frequente, o que deveria ser mais levado em consideração de maneira incisiva, para a criação de políticas públicas.

‘Infelizmente, a epilepsia recebe muito menos atenção do governo e da sociedade em comparação com outras doenças e precisamos urgentemente de um plano de atendimento para a epilepsia no Brasil. Temos algumas leis tramitando em níveis municipal e estadual, mas são necessárias mudanças federais. Aproveitamos a data de 26 de março, conhecido como Purple Day, ou Dia Mundial de Conscientização sobre a Epilepsia, e o mês Março Roxo, para reforçar a conscientização sobre a doença, mas a luta por direitos e a divulgação de informações devem acontecer todos os dias do ano’, afirma.

Saúde pública

De acordo com o Neurologista e Vice-presidente da ABE, Doutor Lécio Figueira, como a epilepsia é uma doença frequente, é necessário que a maioria dos atendimentos comecem nas Unidades Básicas de Saúde (UBS), sendo essencial que estejam preparadas.

‘Cerca de 70% dos casos têm menor complexidade e respondem de forma fácil ao tratamento, mas a maioria dos médicos não tem conhecimento suficiente sobre epilepsia. Nesse sentido, é fundamental treinar os médicos e preparar as UBS para que sejam capazes de atender este público. A Associação Brasileira de Epilepsia já se propôs a ajudar, mas sempre que procura a Secretaria da Saúde, recebe a resposta de que não existe tempo para isso’, explica.

Ainda segundo o Vice-presidente da ABE, aproximadamente 30% das pessoas que têm a doença precisam de uma assistência mais especializada e o ideal é que passassem inicialmente pelo Ambulatório Médico de Especialidades (AME), sendo encaminhadas para um hospital terciário somente quando não respondessem ao tratamento, o que pode ser determinado quando mesmo após usarem dois ou mais medicamentos antiepilépticos, continuam apresentando crises. Um dos problemas enfrentados é a quantidade insuficiente de vagas nos AMEs, sendo alto o número de encaminhamentos para os hospitais terciários.

‘Na atual situação do país, o sistema de saúde público fica sobrecarregado e diversas pessoas deixam de receber o tratamento adequado. É importante ressaltar que também existem sérias limitações de disponibilidade de encaminhamento de pessoas com a doença para hospitais de referência, quando precisam ser avaliadas para passarem por tratamentos mais avançados, em especial, a realização da cirurgia de epilepsia’, diz.

Medicamentos

Os últimos avanços do SUS relacionados ao tratamento da epilepsia, foram a incorporação do medicamento Levetiracetam, que auxilia no controle das crises epilépticas, além de mais uma opção de cirurgia de epilepsia, a chamada Terapia VNS, que mesmo sendo aprovada pelo sistema de saúde público, ainda não foi incorporada. ‘Apesar das conquistas, não é possível deixar de lado a frequente falha no fornecimento de remédios pelo SUS, fazendo com que muitas pessoas em situação controlada voltem a sofrer com as crises, o que impacta na qualidade de vida’, afirma Maria Alice.

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), por meio da Resolução da Diretoria Colegiada, autorizou em dezembro de 2019, a comercialização de produtos à base de Cannabis por farmácias para fins medicinais, cumprindo determinadas exigências. Porém, o Canabidiol ainda não foi incorporado ao SUS, o que, para o Doutor Lécio, tem relação com o alto custo dos medicamentos à base da substância. ‘O Canabidiol tem se mostrado útil para o tratamento de algumas pessoas que têm epilepsia, especialmente crianças que têm síndromes específicas como Dravet e Lennox-Gastaut, porém, tratamentos com este, tem custo superior em relação a outras medicações’, explica.

Previdência Social

Como existe grande desconhecimento sobre a doença, também há resistência por parte de profissionais em autorizar benefícios em relação à aposentadoria de quem tem epilepsia. Atualmente, há o Projeto de Lei 7797 de 2010 que inclui pessoas com lúpus e epilepsia no grupo daqueles que são dispensados de cumprir prazo de carência para usufruir dos benefícios de auxílio-doença e aposentadoria por invalidez. ‘Estamos em 2021 e o projeto ainda não foi sancionado e isso mostra como diversas pessoas não reconhecem os impactos que as crises epilépticas causam, mesmo ocorrendo de forma intermitente’, diz a Presidente da ABE.

Informação

Ainda de acordo com Maria Alice, é essencial que sejam divulgadas informações corretas sobre a doença, como o fato de que qualquer um poder ter uma crise epiléptica, a necessidade de saber agir corretamente ao se deparar com alguém tendo uma crise convulsiva e que epilepsia não tem relação com capacidade intelectual. ‘Se a sociedade passar a debater mais sobre a epilepsia, será possível a real inclusão de pessoas com doença na sociedade. São campanhas como a da associação, que trazem reflexões, que são capazes de sensibilizar o governo’, conclui.

Programação da ABE e agenda de ações nacionais já confirmadas, em comemoração ao Março Roxo:

Campanha da ABE: ‘Quem vê cara, não vê epilepsia’

Banners e vídeo nas TVs dos vagões

Data: De 15/03 a 30/04

Local: Linhas do Metrô de São Paulo:

– ViaQuatro (Linha 4 – Amarela) – São Paulo/Morumbi

– ViaMobilidade (Linha 5 – Lilás) – Largo Treze

Iluminação roxa – Espírito Santo

Data: De 01/03 a 31/03

Local: Prédio do Tribunal de Justiça do Espírito Santo (TJES)

Iluminação roxa – Distrito Federal

Data: De 15/03 a 31/03

Local: Palácio do Planalto (Brasília – DF) e Ministério da Saúde (Brasília – DF)

Projeção Fotográfica (Projeto Apoi-se @Mostratuaarte)

Data: De 15/03 a 31/03

Horário: Das 20h às 22h

Local: Itinerante (Belém – PA)

Sobre Associação Brasileira de Epilepsia

A ABE é uma Associação sem fins lucrativos que se estabeleceu como organização para divulgar conhecimentos acerca dos tipos de epilepsia, disposta a promover a melhora da qualidade de vida das pessoas que convivem com a doença. Integra o International Bureau for Epilepsy e é composta por pessoas que têm epilepsia, familiares, neurologistas, nutricionistas, advogados, assistentes sociais, pesquisadores e outros profissionais. Atua formando grupos de autoajuda, facilitando a reabilitação profissional, lutando pelo fornecimento regular de medicamentos nos postos de saúde e hospitais públicos, além de batalhar, incansavelmente, pelo bem-estar das pessoas que convivem com a doença e pelo fim dos estigmas e preconceitos sociais.

Fonte: Leoa Ruiva

TikTok põe aviso de vídeos fotossensíveis para alertar quem tem epilepsia

O TikTok apresentou, esta semana, uma ferramenta para proteger os usuários de conteúdos fotossensíveis. O novo recurso permitirá que as pessoas com epilepsia pulem vídeos que podem desencadear uma crise. O recurso mostrará uma notificação quando o usuário encontrar um vídeo fotossensível e oferecer duas opções: “Assistir vídeo” e “Pular todos”. Esta última opção será apresentada a todos os usuários nas próximas semanas e removerá todos os vídeos com possíveis gatilhos do tipo.

Há alguns meses o TikTok já havia lançado um recurso que alerta automaticamente os criadores se o vídeo produzido por eles contém efeitos que podem causar a epilepsia fotossensível.

“As mudanças iniciais de acessibilidade que estamos fazendo em nossa plataforma são projetadas para tornar o TikTok mais amigável para todos, especialmente para aqueles que vivem com epilepsia”, conta Joshua Goodman, diretor de produto, confiança e segurança da plataforma, em comunicado.

Mas, afinal, o que são vídeos fotossensíveis?

São conteúdos com sequências de imagens e luzes piscantes. Isso pode causar diversos sintomas, desde um simples desconforto até uma convulsão.

A epilepsia é uma doença grave que afeta cerca de 65 milhões de pessoas em todo o mundo. Quando expostos a padrões contrastantes de luz e sombra, a pessoa com o diagnóstico da doença pode sofrer com alterações da consciência, hipersalivação, liberação de esfíncteres urinários e fecais, alteração da visão e do olfato, entre outros sintomas.

No caso de pessoas que não têm epilepsia, há possibilidade de uma sensação de mal-estar nessas condições. É importante lembrar que crises de epilepsia podem ter inúmeras causas, como imagens que se movem rapidamente, padrões de luzes em exibições 3D, além daquelas luzes estroboscópicas de festas. Portanto, caso sinta um desconforto em qualquer situação, procure um médico.

Tilt

Xbox está trabalhando em opções de acessibilidade para jogadores com epilepsia

Algumas semanas atrás, a Microsoft lançou o Xbox Series X e o Series S, que são os consoles de próxima geração da empresa. Há algum tempo, o Xbox e sua empresa-mãe, a Microsoft, lideram a indústria de videogames para fornecer melhor acessibilidade em seus periféricos de jogos.

Agora, a Microsoft revelou que continuará a se empenhar nessa filosofia conforme as transições de jogos de console para a próxima geração.

Em uma entrevista à Game Informer, Brannon Zahand da Microsoft, que é o gerente sênior do programa de acessibilidade de jogos da empresa, afirmou que ainda há mais áreas “anteriormente ignoradas no espaço de jogos em relação à acessibilidade”. Zahand reiterou que a Microsoft e o Xbox estão atualmente explorando novas maneiras de inovar a acessibilidade em jogos de console, seja por meio de hardware, jogos ou qualquer um de seus serviços.

Embora a Microsoft não tenha nada de novo a anunciar hoje, Zahand confirmou que vê um futuro onde os avanços tecnológicos em IA e aprendizado de máquina abrirão a porta onde os jogos se adaptariam às preferências e capacidades individuais dos jogadores, o que garante que eles tenham a melhor experiência possível fora de jogabilidade.

“Para mim, acessibilidade significa isso: tornar os jogos mais inclusivos e acessíveis para todos, com base em seus desejos e necessidades individuais.”

Vale lembrar que em 2018 a Microsoft lançou o Xbox One Adaptive Controller, que foi criado para mais acessibilidade. Embora o esquema de design do controle tradicional do Xbox seja amplamente apreciado pelos fãs, a Microsoft admite que ele não oferece muito para jogadores com mobilidade limitada, razão pela qual a empresa criou o Xbox One Adaptive Controller.

Além de seu design inovador, as configurações do Xbox Adaptive Controller podem ser alteradas de jogo para jogo para se adequar às preferências individuais de cada jogador. Mesmo a embalagem do controlador também foi projetada com acessibilidade em mente.

No momento, a Microsoft está em constante comunicação com sua base de fãs sobre áreas que precisam de melhorias. Na entrevista, Zahand revelou detalhes pessoais sobre sua experiência com ataques epilépticos após seu retorno de seu segundo destacamento militar, onde sofreu uma lesão cerebral.

Quando questionado sobre o que a Microsoft planeja fazer para ajudar ainda mais os jogadores com acessibilidade, Zahand disse que a equipe de Pesquisa do Usuário do Xbox está fazendo um trabalho fantástico para obter feedback dos clientes, o que lhes permitirá desenvolver periféricos ainda mais acessíveis, especialmente agora que os Series X / S foram lançados. No final, Zahand afirmou que:

A indústria sempre pode fazer mais e há muito trabalho a ser feito – é uma jornada e é apenas o começo, para todos nós.”

Fonte: Gamerant

Laura Neiva fala sobre sua epilepsia: “Essa doença sempre foi tabu por causa das convulsões”


Laura Neiva foi diagnosticada com epilepsia aos 19 anos. Mas foi só no ano passado, em setembro, que a atriz falou pela primeira vez sobre a doença, que segundo ela, ainda carrega um grande estigma.

“Percebi que as pessoas têm dúvida sobre essa doença e que falta informação. Eu tenho acesso a médicos e isso me dá conhecimento e informação. Posso me tratar e falar sobre a doença, mas acho muito triste que as pessoas não conheçam de fato, não saibam o que fazer se, por acaso, entrarem em contato com alguém tendo uma crise, não sabem identificar qual a diferença entre ter uma convulsão e ser epilético. São coisas diferentes”, explica ela.

A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que são recorrentes e geram as crises epilépticas.

“A quantidade de epiléticos é muito maior do que eu imaginava. A questão das mulheres acharem que não podem ter filhos por causa da epilepsia, é uma pena. A falta de informação sobre a doença mostra que precisamos falar mais sobre isso. De alguma forma, essa doença é um tabu. Desde sempre foi um tabu por causa das convulsões. As pessoas têm medo”, diz ela.

Segundo a Liga Brasileira de Epilepsia, apesar do aumento do risco de más-formações fetais, as mulheres com esse distúrbio neurológico e que estejam em idade fértil não precisam se preocupar. As chances do bebê nascer saudável são muito grandes.

Prova disso é que Laura deu à luz, Maria, atualmente com 10 meses, do casamento com o ator Chay Suede. De acordo com a atriz de 27 anos, a maternidade mudou sua visão de mundo. “Muda tudo. O jeito de enxergar o mundo e como apresentá-lo a Maria”, ressaltou ela, que sempre teve o sonho de ser mãe.

Questionada sobre os dons artísticos da pequena, que mostrou-se encantada, numa publicação recente, a qual Chay aparece tocando violão, Laura diz: “Acho a Maria muito musical, mas ela é livre pra escolher o que quiser ser. A gente vai interferir o mínimo possível na escolha dela.”

Fonte: Quem Acontece

Epilepsia: Precisamos estar preparados para falar abertamente sobre a doença; com Julia Almeida-Bailey

Em setembro, mais especificamente no dia 9, é comemorado o Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia.

De forma bem resumida, a doença crônica é caracterizada pelas crises epilépticas que causa nos pacientes, devido a lesões cerebrais — que podem, ou não, ter um motivo específico.

Fortes pancadas na cabeça, infecções, neurocisticercose (“ovos de solitária” no cérebro), acontecimentos antes ou depois do parto, ingestão de bebidas alcoólicas e drogas, por exemplo, podem ser alguns dos desencadeadores da enfermidade, mas muitas vezes a origem não é descoberta.

É PRECISO FALAR SOBRE A DOENÇA

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença atinge mais de 50 milhões de indivíduos no mundo, com estimativa de que 3,5 milhões não recebem ou não fazem o tratamento adequado. Na América Latina, são quase 8 milhões convivendo com a doença, sendo 3 milhões brasileiros.

Ao portal PEBMED, Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), alertou que “muitos indivíduos acham que a epilepsia é contagiosa, negando ajuda quando vêem alguém na rua tendo uma crise convulsiva por falta de informação e também existe um estigma muito forte de que é uma doença mental, o que não é verdade”. Ela também completou: “Pessoas com epilepsia sofrem mais com o preconceito do que com a própria doença”.

E quem sabe muito bem disso é Julia Almeida-Bailey, embaixadora da ABE, que neste mês, promoveu uma série de conteúdos no Faebook da ABE, com o propósito de acabar com o preconceito envolvendo a doença, promover qualidade de vida e aumentar os cuidados com a saúde mental.

SEM TABU

Em 2018, Julia foi a primeira pessoa pública a falar abertamente que tem epilepsia, depois de oito anos desde que teve o diagnóstico.

Sobre a descoberta, em 2010, a empreendedora contou: “Primeiro veio apatia. Não acreditava no diagnóstico. Tive um bloqueio de sentimentos. Aprendi que quando algo muito forte acontece comigo é minha primeira camada protetora. Fiz questão de ouvir várias vezes o diagnóstico, e tive que ouvir de vários médicos até a ficha cair. Depois, senti raiva, seguida de um longo período de negação”.

Apesar do sentimento, prontamente Julia precisou se adaptar à nova rotina, com os novos remédios e cuidados. “O preconceito que existe em torno da doença foi a última coisa que passou pela minha cabeça. Meu medo era me tornar uma pessoa dependente da doença e de não poder levar meu sonhos adiante por conta das limitações e impacto que a doença poderia ter na minha vida”, refletiu.

Recentemente, a influenciadora digital Camila Coelho também revelou ser paciente da doença desde os 9 anos de idade e a atriz Laura Neiva, mãe da pequena Maria, contou que teve sua primeira convulsão aos 19 anos e que, por muito tempo, teve vergonha de falar sobre o assunto abertamente.

O fato é que: precisamos desse diálogo.

Conversamos também com Julia Almeida-Bailey sobre o papel da família na vida do paciente, o mercado de trabalho, a necessidade de uma rotina mais calma e a influência das emoções nas crises!

Confira:

Qual você diria que é o papel da FAMÍLIA na vida de um paciente com epilepsia?

“Bem, vamos lá ; na minha opinião, o mais importante é saber o tipo de epilepsia que o membro da sua família tem e conhecer bem a pessoa. Ou seja, saber das nuances da personalidade. Uma conhecida minha que o marido tem epilepsia sabe que ele vai ter uma crise quando ele pede para ser acolhido mais do que o normal, quando está muito carente e quer muitos abraços, como se pedisse uma proteção extra para ela. Por isso o diálogo e observação é muito importante dos dois lados. Na minha opinião é fundamental a família e amigos íntimos conhecerem a alma e a essência da pessoa tanto quanto a rotina de medicamentos etc… Meus amigos e família já sabem o horário do meu medicamento por exemplo, dez da manhã e dez da noite – pronto agora o brasil todo já sabe 😀 !”

Alguns estudiosos apontam que algumas doenças estão muito associadas às emoções de cada indivíduo. A epilepsia é uma delas! Na sua experiência com o diagnóstico, você percebeu essa influência?

“Sim, claro e não é a toa que o foco em olhar, falar e cuidar sobre a saúde mental abertamente. É algo que cresce cada vez mais. Todos nós passamos por situações desafiadoras na vida, faz parte da nossa evolução. Mas como sobreviventes, a tendência geralmente é não olhar, jogar para debaixo do tapete – não é bem assim que funciona. Em algum momento, com o acúmulo de diversas situações do nosso dia a dia e como tratamos e nutrimos nosso corpo, o tapete levanta e a ‘poeira’ que jogamos para debaixo se espalha”.

Você mudou algo na sua rotina para tentar evitar as crises?

“Mudei completamente minha rotina. Tinha o hábito de criar durante a noite e dormir até mais tarde por exemplo. Mas mudei meus horários. Hoje, aproveito o dia e durmo mais cedo, tentando dormir de oito a nove horas. Tento meditar 2x por dia por, pelo menos, vinte minutos (ou fazer exercícios de respiração) e minha rotina de exercícios mudou também. Faço um exercício mais forte, como boxing 2/3 vezes na semana e yoga 4/5 vezes na semana — e não largo minhas medicinas holísticas. Me alimento mais conscientemente e bebo muita água! Podem parecer coisas pequenas mas quando olho para trás, vejo que minha vida era bem desregrada para o que meu corpo pede e precisa”.

Famosas como a Laura Neiva e a Camila Coelho já revelaram ter epilepsia e elas são dois exemplos incríveis de mulheres que trabalham dia e noite, praticamente sem parar. Ou seja: está claro que ter epilepsia não atrapalha a vida profissional… Mas muitas pessoas/chefes ainda não entendem isso. Como embaixadora da ABE, como você diria que os pacientes de epilepsia devem conduzir a vida deles no ambiente de trabalho?

“Falamos muito sobre esse tema no meu último bate-papo, programa organizado pela ABE [exibido no Facebook da Associação], que ainda está em fase de evolução, mas que achamos muito importante lançar durante este momento que vivemos agora. No episódio três, o Eduardo Caminada, embaixador do Purple Day no Brasil, contou uma história linda de como chegou onde está agora. Depois de ter sido despedido de dois empregos por ter convulsões, resolveu escrever seu livro ‘Viva com Epilepsia’ e, durante o processo dele em escrever o livro, foi chamado pela instituição Anita Kaufamann para representar o Purple Day no Brasil. Isso foi anos atrás e ele me contou de uma forma muito linda que ‘nem sabia o que fazer com o título na época’.

Para quem tem epilepsia, claro que sua vida não para: ‘temos epilepsia, não somos epilepsia’, esse mindset muda tudo. O ideal é avisar aos colegas sobre a doença.

Como deve funcionar? Cada um tem seu caminho, e não é uma caminhada fácil. Sou a favor sempre da transparência, Não é uma caminhada fácil mas fico feliz e aliviada que cada vez mais as pessoas estão tendo mais coragem de falar a respeito da doença”.

Qual mensagem você deixaria aos pacientes que lerão esse nosso especial?

“Epilepsia não te define”.

Conversa de Denise, presidente da Amae com a Dra.Michelly Siqueira,  advogada sobre a epilepsia

Conversa de Denise, presidente da Amae com a Dra.Michelly Siqueira,  advogada sobre a epilepsia. A live faz parte das ações de comemoração do Dia 9 de setembro- Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia e do Setembro Verde, referência como mês de Luta das Pessoas com Deficiência.
Acesse o link:

Aprovado em primeira votação PL de Natalini que cria o Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia

Nesta 4ª feira (26), foi aprovado em primeira votação na Sessão Plenária da Câmara Municipal de São Paulo, o PL 531/2018, de autoria do vereador Gilberto Natalini (PV/SP), que cria o Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia.

O PL prevê entre outras ações, o atendimento integral às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde da cidade de São Paulo; além do que  poderão investigar, diagnosticar, tratar, promover a saúde mental e acompanhar a pessoa com epilepsia, prestando-lhe toda a assistência necessária. E para melhor investigação e diagnóstico, o paciente, mediante solicitação médica, deve ter assegurada a realização de exames.

A epilepsia é uma condição neurológica que afeta o cérebro e torna as crianças,  adolescentes, adultos e idosos mais suscetíveis a convulsões recorrentes não provocadas. É um dos distúrbios mais comuns do sistema nervoso. As crises epilépticas podem ser bem diferentes em crianças. Além disso, existem muitos tipos de convulsões epilépticas, e encontrar o tipo que paciente tem é importante para entender as causas.

Um dos efeitos mais notáveis do funcionamento cognitivo em crianças com epilepsia, por exemplo, é o comprometimento da memória. Esta deficiência pode variar desde uma concentração fraca e menor esquecimento até à grande turvação e desorientação da consciência.

As convulsões diurnas, por exemplo, podem afetar a aprendizagem ao reduzir a atenção e interferir no armazenamento e abstração de informações de curto prazo. Convulsões frequentes e descontroladas prejudicam a aprendizagem de novas informações devido à quantidade de tempo que a criança fica inconsciente. Já as convulsões noturnas podem interromper a consolidação da memória.

Na cidade de São Paulo tem em torno de 250.000 pessoas com epilepsia, 2% da população. É um público bastante significativo e faltam políticas públicas para atender essas pessoas. O preconceito com a doença ainda é muito grande, outro fator bastante problemático.

O tratamento da epilepsia, embora prolongado, tem resultados excelentes em 70 a 80% dos casos. O tratamento é preventivo e, portanto, “deve ser rigoroso”; sem erros ou falhas no uso dos medicamentos.

A maioria dos casos de epilepsia inicia-se na infância ou na adolescência e a cura é mais fácil quanto mais precoce forem o diagnóstico e o tratamento. Ao contrário do que se imaginam, as epilepsias são muito frequentes. Dentre cada cem pessoas, uma a duas tem epilepsia segundo dados da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

As pessoas com epilepsia e seus familiares necessitam de compreensão e esclarecimento sobre a questão. Precisam aprender a conviver com a realidade da doença e entender que há controle através de tratamento.

“Não existe governo ruim para povo organizado. Fui procurado por representantes da Associação Brasileira de Epilepsia- ABE que solicitaram o nosso apoio na criação de um PL em defesa das pessoas com epilepsia. O nosso Projeto foi aprovado hoje em primeira e agora  vamos trabalhar pela aprovação em segunda votação, sanção do Prefeito e enfim a regulamentação da lei”, disse Gilberto Natalini.

Jornal Dia Dia