Twitter tem uma novidade para proteger utilizadores com epilepsia!

O Twitter proibiu todos os PNGs animados (APNGs) na sua plataforma para impedir que os utilizadores mal intencionados utilizem este tipo de imagens para desencadear ataques em pessoas fotossensíveis. É que foi descoberto um bug nesta plataforma que faz com que as proteções que impedem a reprodução automática sejam ignoradas. Isto significa que as imagens deste género começavam a ser reproduzidas, mesmo quando não havia indicação para tal. Agora o Twitter tem algo para proteger os utilizadores com epilepsia!

“Queremos que todos tenham uma experiência segura no Twitter”, afirmou um representante do Twitter num tweet. “Os APNGs eram divertidos, mas não respeitam as configurações de reprodução automática, por isso passámos a impedir a sua adição aos Tweets. Fizemos isto a pensar nas pessoas com sensibilidade ao movimento e imagens intermitentes, incluindo aquelas com epilepsia. ”

Em novembro, que foi o mês nacional de consciencialização acerca da epilepsia, a Epilepsy Foundation revelou que alguns utilizadores do Twitter mencionaram várias vezes imagens a piscar ou estroboscópicas e fizeram-no de forma consciente. Até este momento não sabe quantas pessoas foram afetadas pelos ataques. Embora os ficheiros APNG não tenham sido utilizados, nestas tentativas, o Twitter quis precaver-se de modo a evitar que eles sejam usados desta forma no futuro.

Em 2017, um homem foi acusado de agressão agravada com uma arma mortal depois de enviar a um jornalista que teve epilepsia um tweet contendo um GIF estroboscópico. Kurt Eichenwald teve um ataque epilético de oito minutos depois de ver a mensagem e sofreu efeitos colaterais ao longo de vários meses.

Entretanto, como a maioria das pessoas utiliza GIFs nos seus tweets, é pouco provável que a alteração seja notada pela maioria dos utilizadores. Entretanto, os ficheiros APNG existentes já enviados para a plataforma não serão removidos. O Twitter diz que vai agora tentar arranjar uma funcionalidade semelhante que seja melhor para todos os utilizadores.

Resta-nos agora esperar por mais novidades!

Leak

 

Técnica inovadora. Criança de dois anos operada com sucesso a epilepsia refratária

A criança de dois anos, com um hamartoma hipotalâmico e epilepsia refratária, foi operada na sexta-feira e teve alta dois dias depois, um dia antes do previsto.

Uma criança de dois anos com epilepsia refratária foi submetida, com sucesso, a uma cirurgia inovadora, através de laser, realizada pela primeira vez em Portugal no Hospital de Santa Maria, em Lisboa.

A criança, com um hamartoma (malformação não relacionada com cancro) hipotalâmico e epilepsia refratária, foi operada na passada sexta-feira e teve alta dois dias depois, um dia antes do previsto, disse esta quinta-feira à Lusa Alexandre Campos, o neurocirurgião que realizou a “termoablação por laser”.

Esta técnica permite destruir tecidos doentes no cérebro de forma minimamente invasiva, com taxas de complicações menores e internamentos mais curtos.

No dia seguinte à cirurgia, “a criança parecia que não tinha sido operada”. “Em termos de vitalidade, estava ótima e sem crises”, contou o especialista do Centro Hospitalar Universitário de Lisboa (CHULN).

Alexandre Campos disse que tem recebido alguma informação da família a dizer que “a criança continua muito bem”. Contudo, ressalvou, o resultado do tratamento tem que ser observado a longo prazo. “Se há complicações nós vemos logo, mas o resultado final, se fica sem crises, tem de se ver ao fim de um, dois, três ou mais anos”, disse, sublinhando que a criança pode nunca mais voltar a ter epilepsia.

Recordando o caso, o neurocirurgião contou que a criança tinha uma lesão malformativa localizada numa zona muito profunda do cérebro junto ao hipotálamo, que é um centro regulador de uma série de funções importantes no cérebro. “Quando estas malformações aparecem podem provocar várias coisas, como uma puberdade precoce“, que se consegue controlar com medicação hormonal, ou uma epilepsia refratária, resistente aos medicamentos.

“Os medicamentos podem ir atenuando as crises, mas a criança continua a tê-las e se continuarem ao longo da vida vai ser prejudicial para o cérebro, porque não vai conseguir desenvolver-se corretamente porque está constantemente com aquelas descargas”, explicou. Alexandre Campos adiantou que este tipo de epilepsia é muito característico porque provoca “um riso descontextualizado e desadequado“.

Ao perceberem que a criança tinha “uma epilepsia fármaco resistente” e que estava com um aumento das crises, com cinco a dez por dia, os médicos decidiram usar esta técnica que foiintroduzida na Europa em março de 2018, existindo atualmente 17 centros na Europa a realizar esta técnica.

“A criança teve uma evolução fantástica” e é “uma técnica minimamente invasiva, portanto, não dá o transtorno de uma abertura do crânio”, vincou o especialista.

Na próxima semana, um jovem de 16 anos vai ser submetido a esta cirurgia, uma vez que já fez um tratamento prévio que reduziu o número de crises, mas não as tratou, avançou o médico que faz parte do Grupo da Cirurgia da Epilepsia, que junta neurocirugiões, neuropediatras, neurologistas e neurorradiologistas.

Todos os anos surgem, em média, cerca de 250 casos de epilepsia refratária: “Um terço dos doentes com epilepsia vão ter sempre crises, apesar da medicação, e nestas vamos ter de avaliar se há ou não outra alternativa, nomeadamente a cirurgia”, disse o médico, estimando que sejam entre 10 a 20% deste terço.

ZAP

Dispositivo tecnológico previne convulsões em pessoas com epilepsia

 

Projeto transforma o encefalograma em um aparelho vestível portátil.

 

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Uma campanha iniciada no financiamento coletivo do Indiegogopromete desenvolver um wearable para monitorar e prever ataques epiléticos, com a meta de trazer mais qualidade de vida para as pessoas que vivem com a doença. A proposta se concentra em transformar o encefalograma (EEG) de um hospital em um dispositivo vestível que se conecta ao celular. O Epilog partiu da premiada empresa Epitel, que pretende mudar a vida de pacientes epiléticos, oferecendo mais segurança para que eles saiam de casa sem precisar temer novos ataques.

A Epitel estipulou a meta inicial de US$ 100 mil (cerca de R$ 424 mil em conversão direta) para viabilizar o projeto, mas ela ainda não foi atingida. Mesmo assim, a empresa já se antecipou e descreveu as metas secundárias caso a primeira seja alcançada.

 

Como funciona

Os pacientes com epilepsia geralmente passam por um tratamento que se baseia no registro dos ataques epiléticos formando um tipo de diário. Assim, é possível mapear os momentos com maior ocorrência e evitá-los. Porém, este trabalho é um tanto arcaico porque depende de papel, caneta e da memória do paciente – que nem sempre está consciente no momento do ataque.

 

O encefalograma tradicional é um capacete com 26 eletrodos ligados por fio a equipamentos pesados. Ele consegue monitorar as ondas cerebrais do paciente para fazer esse mapeamento com mais precisão. Contudo, está limitado aos hospitais. Fora dele, os pacientes retomam ao método antiquado.

O wearable faz basicamente o trabalho de um encefalograma, porém a qualquer hora do dia e em qualquer lugar. Além disso, é bastante discreto e pode ser usado sem causar incômodo algum ao paciente.

Design

O Epilog tem o formato de um pequeno quadrado com um adesivo removível que fixa o aparelho na testa ou abaixo do couro cabeludo. Devido ao tamanho, pode ser levado para qualquer lugar.

Além do dispositivo, o paciente recebe dois adesivos e uma caixa para armazená-lo. A meta secundária inclui a possibilidade do consumidor personalizar a caixinha, mas para isso acontecer, o projeto vai precisar arrecadar US$ 250 mil.

Aplicativo Aura

Por se tratar de um wearable, o dispositivo requer uma conexão com o celular para executar seus recursos. A Epitel desenvolveu para o smartphone um aplicativo que vai permitir ao usuário o acompanhamento de sua atividade cerebral em tempo real. O aplicativo Aura poderá ser baixado tanto em celulares com Android ou com iOS. Entretanto, só ficará disponível caso a meta inicial seja atingida.

 

Recursos adicionais

Além de mapear os ataques epiléticos, o Epilog também conta com sensores que podem monitorar a qualidade do sono. A empresa promete uma tecnologia superior às encontradas nas smartbands atuais, oferecendo resultados mais precisos sobre a saúde do usuário.

Preço

O Epilog custa US$ 199 (cerca de R$ 840), mas o usuário pode optar pela compra de dois dispositivos por US$ 349 (R$ 1.480). No entanto, a Epitel oferece diferentes opções para que outras pessoas, que não são portadores da doença, também façam parte do projeto como doadores. Dessa forma, elas podem contribuir com o financiamento coletivo, oferecendo até 50 dispositivos para pacientes que não possuem recursos para adquirir um Epilog.

 

Restando 26 dias para o encerramento, o projeto conseguiu arrecadar até o momento pouco mais de US$ 19 mil (pouco mais de R$ 80 mil, em conversão direta), um quinto dos US$ 100 mil estipulados como meta inicial. O valor arrecadado refere-se ao montante acumulado até a produção desta matéria. Vale lembrar também que os preços representam o valor praticado durante a campanha e por isso estão sujeitos à alteração.

Cerca de 1 a cada 26 pessoas no mundo (um total de mais de 70 milhões de indivíduos) pode desenvolver epilepsia em algum momento da vida, por isso a Epitel está concentrando seus esforços para atingir metas maiores. Uma delas pretende levar a tecnologia a mais de 2,1 milhões de pessoas que já convivem com a doença.

Além de ajudar as pessoas com epilepsia, esta meta também visa acelerar o processo de liberação da tecnologia pela federação americana que administra alimentos e drogas (FDA, sigla em inglês), sem a qual o Epilog não pode ser comercializado. Dessa forma, ele não chegaria ao consumidor final.

Apesar de ainda necessitar a liberação da FDA, a previsão é que o dispositivo chegue aos apoiadores do projeto ou aos beneficiados em julho de 2020.

 

Ficha técnica do Epilog EGG

  • Sistema: compatível com Android e iOS
  • Sensores: mapeamento ondas neurais e ritmo cardíaco
  • Cores: preto e branco
  • Preço de lançamento: US$ 199
  • Data de lançamento: previsto para julho 2020

Com informações de Indiegogo, Digital Trends e Inceptive Mind

 

















Falta de medicamentos fornecidos pela Farmácia de Todos em BH

A Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia, o Movimento Eu Empurro Essa Causa e a Associação Mães que Informam denunciam a falta de medicamentos fornecidos pela Farmácia de Todos em BH. Em Betim falta o carbamazepina líquido que deve ser fornecido pela unidade básica de saúde.Segundo a mãe a previsão é para fevereiro de 2020 e a adolescente tem o último frasco para o controle das crises epilépticas.
Em 05 de novembro foi feita uma manifestação das mães dessas associações em frente a Farmácia de Todos para reivindicar a medicação par seus filhos.
Acessem o link da entrevista
http://r7.com/tZdG