Hmib é referência no tratamento de epilepsia com dieta cetogênica

O Distrito Federal (DF) é referência no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento de crianças epilépticas por meio de dieta cetogênica. As crises de epilepsia da pequena K.T. , de quatro anos, fizeram com que sua mãe se mudasse do Maranhão para o Distrito Federal em busca de uma cura. O destino escolhido não foi por acaso.

Este é o único serviço do tipo no Centro-Oeste e é oferecido no Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O tratamento consiste na prescrição de um cardápio com alimentação rica em gorduras, pobre em carboidratos, acompanhado de proteínas. Com a dieta, é possível reduzir em mais de 50% as crises e, como no caso de K., pode levar à cura.

“Antes da dieta cetogênica, ela tinha muitas convulsões e não andava direito. Em dois anos de acompanhamento, K. melhorou muito. Está interagindo mais, tem uma nova disposição. Apesar da vinda para o DF ter sido uma grande mudança em nossas vidas, valeu a pena”, conta Lucilene, mãe da pequena.

As melhorias ocorrem porque a dieta promove uma troca de combustível no corpo, que normalmente utiliza glicose e passa a usar gordura como fonte de energia. Se pouco carboidrato permanece na dieta, o fígado converte a gordura nos chamados corpos cetônicos. O número elevado deles no organismo leva à redução da frequência de convulsões epilépticas nos pacientes.

Desde que o ambulatório passou a funcionar, em 2016, 47 crianças foram submetidas à terapia. Entre elas, o pequeno M. que começou a dieta quando tinha pouco mais de dois anos. Ele sofria mais de 100 convulsões por dia, devido à falta de oxigenação durante o nascimento. Passou por diversos exames e medicamentos, incluindo tratamentos em São Paulo. Só conseguiu melhorar depois de ser atendido no Hmib.

“Mateus tem outra vida hoje”, afirma sua mãe, a professora S.L. Ao conhecer sobre a dieta cetogênica, em uma palestra no Hmib, ela decidiu reduzir carboidratos e açúcares da dieta do filho. S. lembra que quando conseguiu marcar a consulta no ambulatório do hospital, em pouco mais de uma semana M. parou de ter convulsões. Depois disso, ele ficou três meses direto sem convulsões, algo inédito para a criança.

“Elas começaram quando ele tinha três meses de idade, e até então não paravam. A minha vida era por conta dele. Mas ele melhorou muito nesse tempo que é acompanhado aqui. Hoje, dorme melhor, tem disposição, não é mais apático e não tem mais convulsões. Foi uma revolução nas nossas vidas”, relata, emocionada.

Difícil controle

A coordenadora do Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hmib, Ludmila Uchoa, explica que tratamento é utilizado em pacientes com epilepsias de difícil controle. Ou seja, que não melhoram com o uso de medicamento. Entre os principais alimentos utilizados estão creme de leite, bacon, ovos, azeite, verduras e legumes. “O DF é uns dos poucos que fornece uma fórmula pronta para dieta cetogênica. Recebemos vários pacientes de outros estados. Muitos deles da Bahia”, informou Uchoa.

Qualquer criança pode ter acesso ao serviço, desde que encaminhada pelo neuropediatra assistente. A indicação é para epilepsia refratária, de pacientes que não responderam a medicação e sem possibilidade de tratamento cirúrgico. No ambulatório, a criança é acompanhada por um neuropediatra e uma nutricionista. Ambos sabem manejar os possíveis efeitos colaterais da dieta.

Segundo a nutricionista Giselle Xavier, o atendimento multidisciplinar é uma das principais chaves para alcançar os resultados positivos trazidos com o serviço. “A neuropediatra faz toda a avaliação da parte medicamentosa, da evolução da epilepsia e das crises convulsivas. A nutrição vem com a parte da dieta”, explicou.

O atendimento no ambulatório ocorre toda quarta-feira, das 13h às 18h. O acesso ao serviço começa na unidade básica de saúde (UBS) mais próxima da residência do paciente.

Epilepsia

É uma doença que provoca convulsões recorrentes. Acomete em torno de 50 milhões de pessoas no mundo. No Brasil há 3 milhões de pacientes sofrendo com os sintomas da doença, mais frequentes na infância. A epilepsia deve ser tratada assim que for diagnosticada. O tipo de crise é o que define a melhor opção terapêutica.

Com informações da Agência Brasília

Reunião da Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

18 de fevereiro – terça-feira De 19hs as  21hs

Pauta:

o   Apresentação de novos membros e convidados.

o   Realização da palestra para equipe do Programa Superar realizada pela Profa. Juliana Tavares coordenadora da Agere/Liga com participação Amae

o   Organização para evento de comemoração do Dia 26 de março – Dia Roxo ou Purple Day; Dia Internacional da Epilepsia. Parcerias: PBH, Programa Agere/Liga Acadêmica de Epilepsia, Epibrasil, Liga Brasileira de Epilepsia, NATE e Bora Cantar.

o   Informes sobre a audiência pública na ALMG – Doenças Raras e comorbidades.

o   Projeto de lei federal PL 5538/2019 do Deputado Ruy Carneiro que necessita de revisão.

o   Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o   Informes gerais.

Local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois (nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II. Descer próximo à Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

 

Belo Horizonte, 16 de fevereiro de 2019.

  Denise Martins Ferreira

  Presidente da Associação Mineira de

  Amigos e de Pessoas com Epilepsia

Sanofi é indiciada por fraude em processo de antiepiléptico

A gigante farmacêutica francesa Sanofi virou réu no processo do remédio antiepiléptico Depakine (vendido no Brasil como Depakene ou Valpakine). A empresa foi acusada de “fraude qualificada” e “lesões culposas” em um escândalo sanitário que já dura anos.

O antiepiléptico, que tem como princípio ativo o ácido valproico, é considerado uma droga de referência para alguns pacientes com epilepsia. Ele também é utilizado no tratamento de pacientes com transtorno bipolar. Mas quando tomado por mulheres grávidas, os bebês dessas pacientes têm 40% de chances de apresentar autismo e má-formações neurológicas congênitas.

No entanto, milhares de famílias acusam a Sanofi de não informar as mulheres grávidas do alto risco do medicamento para os fetos. O processo foi aberto pela Justiça francesa em setembro de 2016.

Milhares de vítimas

Um estudo feito por autoridades sanitárias francesas em 2017 estima que, entre 1967 e 2016, 2.150 e 4.100 crianças nasceram com má-formações congênitas devido à exposição ao remédio.

Em junho de 2018, o remédio foi contraindicado para todas mulheres em idade fértil, exceto em situações excepcionais.

A presidente da associação de famílias que deu início ao processo, Marine Martin, disse estar satisfeita com a sequência do processo. “Sanofi deverá se explicar às dezenas de milhares de vítimas envenenadas.”

O laboratório, por sua vez, disse que processo permitirá “mostrar que a empresa respeitou sua obrigação e demonstrou transparência” ao longo de todo o caso.

Fonte: RFI