Live: Rodas de conversa online sobre epilepsias

Dia 28 de julho ás 20H
 
 
Revista histórica:
 
 
Criação da Federação Brasileira de Epilepsia: EpiBrasil
 
 
Participantes:
 
 
Veviane Spergue
 
Neuropsicóloga e presidente da EpiBrasil
 
 
Dr. Li Li Min
 
Neurocientista e embaixador da epilepsia no Brasil

Dia 29 de julho as 20H
 
 
Mercado Formal de Trabalho para pessoa com epilepsia
 
 
 
Participantes;
 
 
Patrícica Siqueira
 
 
Auditora fiscal do trabalho e coordenadora do projeto de inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho – SRT/MG
 
 
Denise Martins Ferreira
 
 
Psicóloga e presidente da Associação Mineira de Amigos e Pessoas com Epilepsia – Amae
Dia 30 de julho ás 20H
 
 
 
Crise epilética x Crise psicogênica
 
 
 
Participantes:
 
 
 
Dr. Guilherme Simone Mendonça
 
 
Neurologista especialista em epilepsia e Medicina do sono
 
 
 
Walter Fiuza
 
Interino de medicina e membro da EpiBrasil
 
 
 
 
 
Todas as lives serão transmitidas pelo instagran da Federação Brasileira de Epilepsia: EpiBrasil 

Síndrome de Dravet: que doença rara é esta?

O Síndrome de Dravet é uma encefalopatia epiléptica rara, caracterizada por crises epilépticas de difícil controlo com início no 1º ano de vida.

Numa fase inicial, são tipicamente desencadeadas por hipertermia mas, mais tarde, ocorrem também em apirexia. Estas crises são de vários tipos (focais e generalizadas), prolongadas, refratárias a fármacos antiepilépticos, e podem evoluir para estados de mal epiléptico.

O atraso no desenvolvimento psicomotor começa a ser observado a partir do segundo ano de vida, geralmente por atraso da linguagem e da marcha. Mais tarde, são evidentes os problemas cognitivos, comportamentais e motores.

As perturbações do sono são frequentes, mais do que em outros síndromes epilépticos, exacerbando os problemas comportamentais e cognitivos e com consequente impacto negativo na qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores.

Este síndrome também está associado a uma alta taxa de mortalidade, nomeadamente a um aumento de morte súbita relacionada com a epilepsia (SUDEP) que, tipicamente, ocorre durante o sono.

Cerca de 80% dos pacientes apresentam mutações no gene SCN1A que codifica a subunidade do canal de sódio dependente de voltagem tipo 1 (Nav 1.1), sendo na sua maioria mutações de novo. Esta haploinsuficiência afeta os neurónios GABAérgicos em várias regiões do sistema nervoso central, sendo responsável pelas manifestações clínicas da doença.

A abordagem destes doentes tem que ser multidisciplinar, envolvendo neuropediatras, neurologistas de adultos e outros especialistas e terapeutas, com o objetivo de optimizar a sua qualidade de vida.

No entanto, ainda não existe cura para esta doença. Vários fármacos têm sido utilizados para diminuir a frequência das crises epilépticas e para tentar reduzir os problemas cognitivos e comportamentais associados.

O futuro passará por uma terapêutica genética dirigida à causa da doença (expressão do gene SCNA1 / modulação de Nav 1.1), tendo já surgido os primeiros ensaios clínicos.

Algoritmo de rede cerebral pode ajudar no combate a epilepsia

Atualmente, o tratamento de pacientes epilépticos é visto com muita cautela pela comunidade médica, já que a impossibilidade de prever, em muitas casos, sua ocorrência, além da discriminação das causas, torna a avaliação ainda mais delicada e sutil mesmo para especialistas da área. Com sintomas irregulares que podem surgir poucos instantes ou, até mesmo, semanas antes de uma crise, a necessidade de investir em estudos e pesquisas surge como algo imprescindível para o combate à epilepsia.
Cientistas e pesquisadores do Centro de Neurociência de Sistemas da Universidade de Boston e do Hospital Geral de Massachusetts, então, iniciaram um estudo alternativo aos medicamentos, já que cerca de um terço dos pacientes não respondem com eficácia à utilização de remédios, e à cirurgia de resseção, que consiste na remoção de uma seção do tecido cerebral para corrigir as convulsões.
O novo projeto de combate à crise epiléptica tem como base a análise e o conhecimento do funcionamento da rede cerebral humana, onde todos os dados de conexões e mapeamento da atividade neurológica serão extraídos para facilitar o entendimento das áreas do cérebro e o comportamento de como suas comunicações são estabelecidas, assim como ocorre seu trabalho coletivo na determinação e no padrão das crises epilépticas.

A tecnologia favorecendo a biologia

Diversos pesquisadores das áreas clínicas e da análise de dados se uniram, então, para tentar desmembrar as informações retidas no cérebro através da utilização de eletrodos, processo realizado em procedimentos pré-cirúrgicos de resseção, quando cerca de 80 eletrodos são instalados no cérebro do paciente para detectar o comportamento cerebral local.
“Criamos uma metodologia que nos ajudou a extrair o que chamamos de ‘comunidades dinâmicas’ desses dados”, disse Eric Kolaczyk, diretor do Rafik B. Hariri Instituto de Computação e Ciência e Engenharia da Computação. “Isso, por sua vez, permite visualizar e analisar como essas redes mudam ao longo do tempo. A epilepsia é tradicionalmente considerada um evento em que o cérebro trava e todas as regiões estão trabalhando juntas. Descobrimos que há um processo mais matizado.”
Dessa forma, cada eletrodo é responsável por mapear a região cerebral a qual está relacionado, podendo rastrear padrões de comunicação através de um algoritmo especializado, em uma tarefa complexa de mapeamento onde sequências de até 80.000 redes podem ser encontradas em 24 horas de exames.
A “comunidade dinâmica”, então, poderá surgir como um dos grandes determinantes para o tratamento de crises epilépticas e para sua consequente prevenção.
Fonte: Mega Curioso

A brasileira que comanda a 1ª empresa autorizada a vender maconha medicinal no Brasil

Em 2014, o documentário “Ilegal” chegou aos cinemas contando a história de famílias que lutavam para conseguir importar medicamentos à base de canabidiol (CBD), um componente sem efeitos psicoativos extraído da cannabis – a planta da maconha – e que é de grande ajuda no tratamento de síndromes de epilepsia.

Na época, o mercado de “maconha medicinal”, como é chamado, ainda engatinhava nos Estados Unidos e era um enorme tabu no Brasil. O lançamento do filme, porém, trouxe mudanças ao cenário e também para a vida da jornalista fluminense Caroline Heinz.

Ex-produtora da TV Globo, hoje ela é CEO global da HempMeds, um dos braços do grupo Medical Marijuana Inc., a primeira empresa de remédios à base de cannabis a abrir capital nos EUA. A HempMeds é também a primeira a conseguir autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para vender seus medicamentos no Brasil.

Caroline entrou na HempMeds como assistente de comunicação e, em menos de cinco anos, chegou ao cargo mais alto da empresa como diretora-executiva, em junho de 2020. A ascensão meteórica da brasileira combina com a própria história da companhia no Brasil.

Tudo começou quando a HempMeds, uma startup recém-nascida e com poucos funcionários americanos, teve que se virar para atender à crescente demanda de brasileiros querendo importar o RSH Oil, medicamento contra crises convulsivas mostrado no filme “Ilegal”.

A barreira do idioma foi aos poucos contornada pela entrada de mais e mais brasileiros – entre os primeiros deles, Caroline, que precisou dos medicamentos da empresa em um tratamento nos EUA para a remoção de células pré-cancerosas no colo do útero. A startup existia há apenas três meses quando ela chegou.

De assistente de marketing, Caroline foi para o setor de vendas, depois foi promovida a diretora de marketing e vendas, diretora de operações, vice-presidente e, desde o início da pandemia de coronavírus, CEO da empresa que tem escritórios em cinco países e que vende para o mundo todo.

Hoje ela trabalha na Califórnia, um dos primeiros estados norte-americanos a regularizar não só a produção e a venda de medicamentos à base de canabidiol, mas também o uso recreativo da maconha.

Foi por causa do RSH Oil produzido e vendido pela HempMeds e a história de uma das clientes da empresa, Katiele Bortoli Fischer, contada em “Ilegal”, que a Anvisa emitiu em 2015 a primeira resolução brasileira autorizando e determinando regras para a importação de canabidiol ao Brasil, um marco na luta pela regulamentação da maconha medicinal no País.

Em 2019, liderada por Caroline, a HempMeds começou uma nova campanha junto ao governo brasileiro para flexibilizar ainda mais as regras. O esforço culminou em uma nova resolução da Anvisa, emitida em março de 2020, que libera a venda de CBD em farmácias.

Ascensão meteórica

De assistente de marketing a CEO em seis anos pode parecer um piscar de olhos. Mas no caso de Caroline, alguns disseram que a promoção demorou. “Quando eu fui promovida a vice-presidente, me falaram ‘você não tinha que ser VP, tinha que ser CEO logo'”, ela diz, em entrevista ao Yahoo.

“Eu fiquei grávida logo após entrar na HempMeds, em 2016. Imagina, você é imigrante, ainda não tem o inglês perfeito, grávida… ‘minha carreira acabou por aqui’, eu pensei. Mas a Medical Marijuana Inc. é uma empresa que tem seus core values [valores centrais].”

Parte da explicação para o sucesso de Caroline na empresa é sua dedicação intensa – muitas vezes ignorando o horário de trabalho. “Eu estava indo parir a minha filha, na sala de cirurgia, no telefone, falando com mãe aqui e ali. Elas falavam ‘sai desse telefone, vai parir!’. Trabalho 24 horas, sábado e domingo”, ela diz, entusiasmada.

“Quando você é muito dedicado assim, o resultado fica claro. E os Estados Unidos é um país regido por meritocracia. Se você está ali dando resultado e dedicação, não tem outro caminho que não seja esse. É completamente diferente [do Brasil]. Eu achei que nunca ia passar na Globo, fiz seis entrevistas. Seis. Um processo seletivo absurdo.”

Nova chefe

Como uma das poucas representantes femininas entre as CEOs do mercado de cannabis dos EUA, Caroline diz que traz para o cargo a sua paciência – que ela crê ser uma virtude tipicamente feminina – e a identificação com as duas pontas da cadeia produtiva: as mães que a empresa atende e as mulheres que são maioria em muitas fazendas de cânhamo que fornecem a matéria-prima da HempMeds.

Logo que assumiu a posição, Caroline já impôs uma reformulação na estrutura hierárquica da companhia, trocando a organização vertical de funções por um esquema de trabalho mais horizontal, sem tantos gargalos e com mais colaboração entre diferentes setores.

A nova chefe também redistribuiu cargos, tentando explorar as melhores habilidades de cada profissional em posições que as valorizem. A ideia foi trazer à empresa um estilo de liderança mais moderno para combinar com um mercado tão jovem quanto o de cannabis.

Pensando em sua terra-natal, Caroline se diz otimista sobre o futuro da cannabis medicinal. “O Brasil é um país super conservador, e antes de 2014 ninguém sabia o que era CBD. Se você pensar que a gente está aqui, seis anos depois, com medicamentos entrando nas farmácias, eu acho que foi um avanço bem rápido.”

Fonte: Yahoo finanças