Epilepsia: Precisamos estar preparados para falar abertamente sobre a doença; com Julia Almeida-Bailey

Em setembro, mais especificamente no dia 9, é comemorado o Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia.

De forma bem resumida, a doença crônica é caracterizada pelas crises epilépticas que causa nos pacientes, devido a lesões cerebrais — que podem, ou não, ter um motivo específico.

Fortes pancadas na cabeça, infecções, neurocisticercose (“ovos de solitária” no cérebro), acontecimentos antes ou depois do parto, ingestão de bebidas alcoólicas e drogas, por exemplo, podem ser alguns dos desencadeadores da enfermidade, mas muitas vezes a origem não é descoberta.

É PRECISO FALAR SOBRE A DOENÇA

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença atinge mais de 50 milhões de indivíduos no mundo, com estimativa de que 3,5 milhões não recebem ou não fazem o tratamento adequado. Na América Latina, são quase 8 milhões convivendo com a doença, sendo 3 milhões brasileiros.

Ao portal PEBMED, Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), alertou que “muitos indivíduos acham que a epilepsia é contagiosa, negando ajuda quando vêem alguém na rua tendo uma crise convulsiva por falta de informação e também existe um estigma muito forte de que é uma doença mental, o que não é verdade”. Ela também completou: “Pessoas com epilepsia sofrem mais com o preconceito do que com a própria doença”.

E quem sabe muito bem disso é Julia Almeida-Bailey, embaixadora da ABE, que neste mês, promoveu uma série de conteúdos no Faebook da ABE, com o propósito de acabar com o preconceito envolvendo a doença, promover qualidade de vida e aumentar os cuidados com a saúde mental.

SEM TABU

Em 2018, Julia foi a primeira pessoa pública a falar abertamente que tem epilepsia, depois de oito anos desde que teve o diagnóstico.

Sobre a descoberta, em 2010, a empreendedora contou: “Primeiro veio apatia. Não acreditava no diagnóstico. Tive um bloqueio de sentimentos. Aprendi que quando algo muito forte acontece comigo é minha primeira camada protetora. Fiz questão de ouvir várias vezes o diagnóstico, e tive que ouvir de vários médicos até a ficha cair. Depois, senti raiva, seguida de um longo período de negação”.

Apesar do sentimento, prontamente Julia precisou se adaptar à nova rotina, com os novos remédios e cuidados. “O preconceito que existe em torno da doença foi a última coisa que passou pela minha cabeça. Meu medo era me tornar uma pessoa dependente da doença e de não poder levar meu sonhos adiante por conta das limitações e impacto que a doença poderia ter na minha vida”, refletiu.

Recentemente, a influenciadora digital Camila Coelho também revelou ser paciente da doença desde os 9 anos de idade e a atriz Laura Neiva, mãe da pequena Maria, contou que teve sua primeira convulsão aos 19 anos e que, por muito tempo, teve vergonha de falar sobre o assunto abertamente.

O fato é que: precisamos desse diálogo.

Conversamos também com Julia Almeida-Bailey sobre o papel da família na vida do paciente, o mercado de trabalho, a necessidade de uma rotina mais calma e a influência das emoções nas crises!

Confira:

Qual você diria que é o papel da FAMÍLIA na vida de um paciente com epilepsia?

“Bem, vamos lá ; na minha opinião, o mais importante é saber o tipo de epilepsia que o membro da sua família tem e conhecer bem a pessoa. Ou seja, saber das nuances da personalidade. Uma conhecida minha que o marido tem epilepsia sabe que ele vai ter uma crise quando ele pede para ser acolhido mais do que o normal, quando está muito carente e quer muitos abraços, como se pedisse uma proteção extra para ela. Por isso o diálogo e observação é muito importante dos dois lados. Na minha opinião é fundamental a família e amigos íntimos conhecerem a alma e a essência da pessoa tanto quanto a rotina de medicamentos etc… Meus amigos e família já sabem o horário do meu medicamento por exemplo, dez da manhã e dez da noite – pronto agora o brasil todo já sabe 😀 !”

Alguns estudiosos apontam que algumas doenças estão muito associadas às emoções de cada indivíduo. A epilepsia é uma delas! Na sua experiência com o diagnóstico, você percebeu essa influência?

“Sim, claro e não é a toa que o foco em olhar, falar e cuidar sobre a saúde mental abertamente. É algo que cresce cada vez mais. Todos nós passamos por situações desafiadoras na vida, faz parte da nossa evolução. Mas como sobreviventes, a tendência geralmente é não olhar, jogar para debaixo do tapete – não é bem assim que funciona. Em algum momento, com o acúmulo de diversas situações do nosso dia a dia e como tratamos e nutrimos nosso corpo, o tapete levanta e a ‘poeira’ que jogamos para debaixo se espalha”.

Você mudou algo na sua rotina para tentar evitar as crises?

“Mudei completamente minha rotina. Tinha o hábito de criar durante a noite e dormir até mais tarde por exemplo. Mas mudei meus horários. Hoje, aproveito o dia e durmo mais cedo, tentando dormir de oito a nove horas. Tento meditar 2x por dia por, pelo menos, vinte minutos (ou fazer exercícios de respiração) e minha rotina de exercícios mudou também. Faço um exercício mais forte, como boxing 2/3 vezes na semana e yoga 4/5 vezes na semana — e não largo minhas medicinas holísticas. Me alimento mais conscientemente e bebo muita água! Podem parecer coisas pequenas mas quando olho para trás, vejo que minha vida era bem desregrada para o que meu corpo pede e precisa”.

Famosas como a Laura Neiva e a Camila Coelho já revelaram ter epilepsia e elas são dois exemplos incríveis de mulheres que trabalham dia e noite, praticamente sem parar. Ou seja: está claro que ter epilepsia não atrapalha a vida profissional… Mas muitas pessoas/chefes ainda não entendem isso. Como embaixadora da ABE, como você diria que os pacientes de epilepsia devem conduzir a vida deles no ambiente de trabalho?

“Falamos muito sobre esse tema no meu último bate-papo, programa organizado pela ABE [exibido no Facebook da Associação], que ainda está em fase de evolução, mas que achamos muito importante lançar durante este momento que vivemos agora. No episódio três, o Eduardo Caminada, embaixador do Purple Day no Brasil, contou uma história linda de como chegou onde está agora. Depois de ter sido despedido de dois empregos por ter convulsões, resolveu escrever seu livro ‘Viva com Epilepsia’ e, durante o processo dele em escrever o livro, foi chamado pela instituição Anita Kaufamann para representar o Purple Day no Brasil. Isso foi anos atrás e ele me contou de uma forma muito linda que ‘nem sabia o que fazer com o título na época’.

Para quem tem epilepsia, claro que sua vida não para: ‘temos epilepsia, não somos epilepsia’, esse mindset muda tudo. O ideal é avisar aos colegas sobre a doença.

Como deve funcionar? Cada um tem seu caminho, e não é uma caminhada fácil. Sou a favor sempre da transparência, Não é uma caminhada fácil mas fico feliz e aliviada que cada vez mais as pessoas estão tendo mais coragem de falar a respeito da doença”.

Qual mensagem você deixaria aos pacientes que lerão esse nosso especial?

“Epilepsia não te define”.