30/10/18 – Reunião mensal da Amae

Hoje dia 30 de outubro tivemos a reunião mensal da Amae no Programa Superar da Prefeitura de Belo Horizonte.  O Prof.Jairo,coordenador do turno da noite nos informou sobre as modalidades esportivas e das especifidades de cada uma delas. Também discutimos sobre a inclusão da Levotiroxina na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS. Confirmamos que já  foi liberado mas ainda não está na lista, existe o prazo de 180 dias após a decisão para inclusão.  Neste período temos várias pessoas que dependem de um medicamento de ponta como a Levotiroxina para controle das crises e como o custo é  alto a alternativa é pela manutenção da medicação que infelizmente não tem a eficácia necessária para o caso do paciente.  A carbamazepina ainda não teve a distribuição regularizada nos centros de saúde de BH. A previsão é para o início de novembro de 2018.
 Agradecemos  ao Professores Marcelo……e ao Jairo pelo apoio e parceria.

AMAE – Convocação para reunião mensal – Outubro de 2018

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Novo local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH

Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois ( Nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II descer próximo á Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

Convocação para reunião mensal de 2018

30 de outubro – terça-feira De 19hs às 21hs

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

Pauta:

o Apresentação de novos membros e convidados.

o Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o Informes gerais.

Belo Horizonte, 27 de outubro de 2018.

Denise Martins Ferreira

Presidente da Associação Mineira de

Amigos e de Pessoas com Epilepsia


Denise Martins
55-31-3334-0980
55-31-98822-5322

https://goo.gl/maps/MdA3Gsp7N1M2

Medicamentos para epilepsia estão em falta no SUS – MG – 12/10/2018

Estamos mais uma vez com grandes dificuldades na oferta dos medicamentos para controle das crises de epilepsia. O medicamento Carbamazepina está em falta nos Centros de Saúde de Belo Horizonte, segundo a informação da assistência farmacêutica deve-se exclusivamente ao fornecedor. A Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia – Amae manifesta sua preocupação com a falta de medicação básica para pessoas com epilepsia que conseguem controlar suas crises com apenas um medicamento. É um percentual significativo que pode desestabilizar o controle sobre a doença. O valor do medicamento parece ser pequeno mas o número de comprimidos usados por dia pode ser expressivo o que dificulta a aquisição nas farmácias comerciais.

Acesse o link:

https://www.em.com.br/app/noticia/gerais/2018/10/12/interna_gerais,996640/medicamentos-para-epilepsia-estao-em-falta-no-sus.shtml

SETEMBRO VERDE – Mês da pessoa com deficiência

Denise Martins Ferreira está com Wanusa Bel.

Vamos aos poucos. Representamos a Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia – Amae; Associação Mães que Informam – Ami. Junt@s o Circuito Inclusão Solidária que tem Débora Batista como idealizadora, Esporte Terapia de nossos Guilherme Sette Câmara e Andréa Rates, Asa Tea. Conhecemos pessoalmente a Daniela da Associação Dar as Mãos. Tudo de bom!

AMAE – Convocação para reunião mensal – Setembro de 2018

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – AMAE

Novo local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação , pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois ( Nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II descer próximo á Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

Convocação para reunião mensal de 2018

25 de setembro – terça-feira De 19hs às 21hs

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

Pauta:

o Apresentação de novos membros e convidados.

o Palestra: Epilepsia no dia a dia – Dra. Maria Carolina Doretto, Pós-doc em Epilepsia, fundadora da Amae e da Lae

o Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia -9 de

Setembro – Avaliação do evento

o Informes gerais.

Belo Horizonte, 24 de setembro de 2018.

Denise Martins Ferreira

Presidente da Associação Mineira de

Amigos e de Pessoas com Epilepsia

Uso medicinal do canabidiol – Parte 1

Realização: Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD)
Programação :
-Tratamento com canabidiol e experiências no Brasil Eduardo Faveret – neurologista e pediatra
-Experiência da Fiocruz na busca por um foto medicinal à base da Cannabis —Hayne Felipe da Silva – coordenador do grupo de trabalho de Cannabis medicinal da Fiocruz
-Cannabis medicinal, um olhar para o futuro Paula Dall’Stella – médica pós-graduada em neuro-oncologia, diretora científica da Associação de pacientes em uso medicinal (AMA)
-Perfil analítico de Cannabis e derivados Virgínia Martins Carvalho – farmacêutica, mestrado, doutorado em Toxicologia Analítica, pós-doutorado em Toxicologia Experimental e professora adjunta da Faculdade de Farmácia da UFRJ
-O processo de regulamentação no Brasil Cejana Brasil Cirilo Passos – representante da GGMON/Anvisa, mestre em saúde pública e especialista em direito sanitário
-Cannabis Medicinal: atuação do MPF Ana Padilha Luciano de Oliveira – procuradora da República, procuradora regional dos direitos do cidadão do Estado do Rio de Janeiro, procuradora da República do Ofício da Cidadania e Minorias e Procuradora regional dos direitos do cidadão do MPF
-Mestre de cerimônia – Bel Kutner
– Local Plenário Evandro Lins e Silva
-Endereço Avenida Marechal Câmara, 150, 4º anda
-Informações (21) 2730-6525