Laura Neiva fala sobre sua epilepsia: “Essa doença sempre foi tabu por causa das convulsões”


Laura Neiva foi diagnosticada com epilepsia aos 19 anos. Mas foi só no ano passado, em setembro, que a atriz falou pela primeira vez sobre a doença, que segundo ela, ainda carrega um grande estigma.

“Percebi que as pessoas têm dúvida sobre essa doença e que falta informação. Eu tenho acesso a médicos e isso me dá conhecimento e informação. Posso me tratar e falar sobre a doença, mas acho muito triste que as pessoas não conheçam de fato, não saibam o que fazer se, por acaso, entrarem em contato com alguém tendo uma crise, não sabem identificar qual a diferença entre ter uma convulsão e ser epilético. São coisas diferentes”, explica ela.

A epilepsia é uma doença neurológica caracterizada por descargas elétricas anormais e excessivas no cérebro que são recorrentes e geram as crises epilépticas.

“A quantidade de epiléticos é muito maior do que eu imaginava. A questão das mulheres acharem que não podem ter filhos por causa da epilepsia, é uma pena. A falta de informação sobre a doença mostra que precisamos falar mais sobre isso. De alguma forma, essa doença é um tabu. Desde sempre foi um tabu por causa das convulsões. As pessoas têm medo”, diz ela.

Segundo a Liga Brasileira de Epilepsia, apesar do aumento do risco de más-formações fetais, as mulheres com esse distúrbio neurológico e que estejam em idade fértil não precisam se preocupar. As chances do bebê nascer saudável são muito grandes.

Prova disso é que Laura deu à luz, Maria, atualmente com 10 meses, do casamento com o ator Chay Suede. De acordo com a atriz de 27 anos, a maternidade mudou sua visão de mundo. “Muda tudo. O jeito de enxergar o mundo e como apresentá-lo a Maria”, ressaltou ela, que sempre teve o sonho de ser mãe.

Questionada sobre os dons artísticos da pequena, que mostrou-se encantada, numa publicação recente, a qual Chay aparece tocando violão, Laura diz: “Acho a Maria muito musical, mas ela é livre pra escolher o que quiser ser. A gente vai interferir o mínimo possível na escolha dela.”

Fonte: Quem Acontece

Epilepsia: Precisamos estar preparados para falar abertamente sobre a doença; com Julia Almeida-Bailey

Em setembro, mais especificamente no dia 9, é comemorado o Dia Nacional e Latino-Americano de Conscientização sobre a Epilepsia.

De forma bem resumida, a doença crônica é caracterizada pelas crises epilépticas que causa nos pacientes, devido a lesões cerebrais — que podem, ou não, ter um motivo específico.

Fortes pancadas na cabeça, infecções, neurocisticercose (“ovos de solitária” no cérebro), acontecimentos antes ou depois do parto, ingestão de bebidas alcoólicas e drogas, por exemplo, podem ser alguns dos desencadeadores da enfermidade, mas muitas vezes a origem não é descoberta.

É PRECISO FALAR SOBRE A DOENÇA

Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), a doença atinge mais de 50 milhões de indivíduos no mundo, com estimativa de que 3,5 milhões não recebem ou não fazem o tratamento adequado. Na América Latina, são quase 8 milhões convivendo com a doença, sendo 3 milhões brasileiros.

Ao portal PEBMED, Maria Alice Susemihl, presidente da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), alertou que “muitos indivíduos acham que a epilepsia é contagiosa, negando ajuda quando vêem alguém na rua tendo uma crise convulsiva por falta de informação e também existe um estigma muito forte de que é uma doença mental, o que não é verdade”. Ela também completou: “Pessoas com epilepsia sofrem mais com o preconceito do que com a própria doença”.

E quem sabe muito bem disso é Julia Almeida-Bailey, embaixadora da ABE, que neste mês, promoveu uma série de conteúdos no Faebook da ABE, com o propósito de acabar com o preconceito envolvendo a doença, promover qualidade de vida e aumentar os cuidados com a saúde mental.

SEM TABU

Em 2018, Julia foi a primeira pessoa pública a falar abertamente que tem epilepsia, depois de oito anos desde que teve o diagnóstico.

Sobre a descoberta, em 2010, a empreendedora contou: “Primeiro veio apatia. Não acreditava no diagnóstico. Tive um bloqueio de sentimentos. Aprendi que quando algo muito forte acontece comigo é minha primeira camada protetora. Fiz questão de ouvir várias vezes o diagnóstico, e tive que ouvir de vários médicos até a ficha cair. Depois, senti raiva, seguida de um longo período de negação”.

Apesar do sentimento, prontamente Julia precisou se adaptar à nova rotina, com os novos remédios e cuidados. “O preconceito que existe em torno da doença foi a última coisa que passou pela minha cabeça. Meu medo era me tornar uma pessoa dependente da doença e de não poder levar meu sonhos adiante por conta das limitações e impacto que a doença poderia ter na minha vida”, refletiu.

Recentemente, a influenciadora digital Camila Coelho também revelou ser paciente da doença desde os 9 anos de idade e a atriz Laura Neiva, mãe da pequena Maria, contou que teve sua primeira convulsão aos 19 anos e que, por muito tempo, teve vergonha de falar sobre o assunto abertamente.

O fato é que: precisamos desse diálogo.

Conversamos também com Julia Almeida-Bailey sobre o papel da família na vida do paciente, o mercado de trabalho, a necessidade de uma rotina mais calma e a influência das emoções nas crises!

Confira:

Qual você diria que é o papel da FAMÍLIA na vida de um paciente com epilepsia?

“Bem, vamos lá ; na minha opinião, o mais importante é saber o tipo de epilepsia que o membro da sua família tem e conhecer bem a pessoa. Ou seja, saber das nuances da personalidade. Uma conhecida minha que o marido tem epilepsia sabe que ele vai ter uma crise quando ele pede para ser acolhido mais do que o normal, quando está muito carente e quer muitos abraços, como se pedisse uma proteção extra para ela. Por isso o diálogo e observação é muito importante dos dois lados. Na minha opinião é fundamental a família e amigos íntimos conhecerem a alma e a essência da pessoa tanto quanto a rotina de medicamentos etc… Meus amigos e família já sabem o horário do meu medicamento por exemplo, dez da manhã e dez da noite – pronto agora o brasil todo já sabe 😀 !”

Alguns estudiosos apontam que algumas doenças estão muito associadas às emoções de cada indivíduo. A epilepsia é uma delas! Na sua experiência com o diagnóstico, você percebeu essa influência?

“Sim, claro e não é a toa que o foco em olhar, falar e cuidar sobre a saúde mental abertamente. É algo que cresce cada vez mais. Todos nós passamos por situações desafiadoras na vida, faz parte da nossa evolução. Mas como sobreviventes, a tendência geralmente é não olhar, jogar para debaixo do tapete – não é bem assim que funciona. Em algum momento, com o acúmulo de diversas situações do nosso dia a dia e como tratamos e nutrimos nosso corpo, o tapete levanta e a ‘poeira’ que jogamos para debaixo se espalha”.

Você mudou algo na sua rotina para tentar evitar as crises?

“Mudei completamente minha rotina. Tinha o hábito de criar durante a noite e dormir até mais tarde por exemplo. Mas mudei meus horários. Hoje, aproveito o dia e durmo mais cedo, tentando dormir de oito a nove horas. Tento meditar 2x por dia por, pelo menos, vinte minutos (ou fazer exercícios de respiração) e minha rotina de exercícios mudou também. Faço um exercício mais forte, como boxing 2/3 vezes na semana e yoga 4/5 vezes na semana — e não largo minhas medicinas holísticas. Me alimento mais conscientemente e bebo muita água! Podem parecer coisas pequenas mas quando olho para trás, vejo que minha vida era bem desregrada para o que meu corpo pede e precisa”.

Famosas como a Laura Neiva e a Camila Coelho já revelaram ter epilepsia e elas são dois exemplos incríveis de mulheres que trabalham dia e noite, praticamente sem parar. Ou seja: está claro que ter epilepsia não atrapalha a vida profissional… Mas muitas pessoas/chefes ainda não entendem isso. Como embaixadora da ABE, como você diria que os pacientes de epilepsia devem conduzir a vida deles no ambiente de trabalho?

“Falamos muito sobre esse tema no meu último bate-papo, programa organizado pela ABE [exibido no Facebook da Associação], que ainda está em fase de evolução, mas que achamos muito importante lançar durante este momento que vivemos agora. No episódio três, o Eduardo Caminada, embaixador do Purple Day no Brasil, contou uma história linda de como chegou onde está agora. Depois de ter sido despedido de dois empregos por ter convulsões, resolveu escrever seu livro ‘Viva com Epilepsia’ e, durante o processo dele em escrever o livro, foi chamado pela instituição Anita Kaufamann para representar o Purple Day no Brasil. Isso foi anos atrás e ele me contou de uma forma muito linda que ‘nem sabia o que fazer com o título na época’.

Para quem tem epilepsia, claro que sua vida não para: ‘temos epilepsia, não somos epilepsia’, esse mindset muda tudo. O ideal é avisar aos colegas sobre a doença.

Como deve funcionar? Cada um tem seu caminho, e não é uma caminhada fácil. Sou a favor sempre da transparência, Não é uma caminhada fácil mas fico feliz e aliviada que cada vez mais as pessoas estão tendo mais coragem de falar a respeito da doença”.

Qual mensagem você deixaria aos pacientes que lerão esse nosso especial?

“Epilepsia não te define”.

Conversa de Denise, presidente da Amae com a Dra.Michelly Siqueira,  advogada sobre a epilepsia

Conversa de Denise, presidente da Amae com a Dra.Michelly Siqueira,  advogada sobre a epilepsia. A live faz parte das ações de comemoração do Dia 9 de setembro- Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia e do Setembro Verde, referência como mês de Luta das Pessoas com Deficiência.
Acesse o link:

Aprovado em primeira votação PL de Natalini que cria o Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia

Nesta 4ª feira (26), foi aprovado em primeira votação na Sessão Plenária da Câmara Municipal de São Paulo, o PL 531/2018, de autoria do vereador Gilberto Natalini (PV/SP), que cria o Programa de Atendimento às Pessoas com Epilepsia.

O PL prevê entre outras ações, o atendimento integral às pessoas com epilepsia nas unidades de saúde da cidade de São Paulo; além do que  poderão investigar, diagnosticar, tratar, promover a saúde mental e acompanhar a pessoa com epilepsia, prestando-lhe toda a assistência necessária. E para melhor investigação e diagnóstico, o paciente, mediante solicitação médica, deve ter assegurada a realização de exames.

A epilepsia é uma condição neurológica que afeta o cérebro e torna as crianças,  adolescentes, adultos e idosos mais suscetíveis a convulsões recorrentes não provocadas. É um dos distúrbios mais comuns do sistema nervoso. As crises epilépticas podem ser bem diferentes em crianças. Além disso, existem muitos tipos de convulsões epilépticas, e encontrar o tipo que paciente tem é importante para entender as causas.

Um dos efeitos mais notáveis do funcionamento cognitivo em crianças com epilepsia, por exemplo, é o comprometimento da memória. Esta deficiência pode variar desde uma concentração fraca e menor esquecimento até à grande turvação e desorientação da consciência.

As convulsões diurnas, por exemplo, podem afetar a aprendizagem ao reduzir a atenção e interferir no armazenamento e abstração de informações de curto prazo. Convulsões frequentes e descontroladas prejudicam a aprendizagem de novas informações devido à quantidade de tempo que a criança fica inconsciente. Já as convulsões noturnas podem interromper a consolidação da memória.

Na cidade de São Paulo tem em torno de 250.000 pessoas com epilepsia, 2% da população. É um público bastante significativo e faltam políticas públicas para atender essas pessoas. O preconceito com a doença ainda é muito grande, outro fator bastante problemático.

O tratamento da epilepsia, embora prolongado, tem resultados excelentes em 70 a 80% dos casos. O tratamento é preventivo e, portanto, “deve ser rigoroso”; sem erros ou falhas no uso dos medicamentos.

A maioria dos casos de epilepsia inicia-se na infância ou na adolescência e a cura é mais fácil quanto mais precoce forem o diagnóstico e o tratamento. Ao contrário do que se imaginam, as epilepsias são muito frequentes. Dentre cada cem pessoas, uma a duas tem epilepsia segundo dados da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE).

As pessoas com epilepsia e seus familiares necessitam de compreensão e esclarecimento sobre a questão. Precisam aprender a conviver com a realidade da doença e entender que há controle através de tratamento.

“Não existe governo ruim para povo organizado. Fui procurado por representantes da Associação Brasileira de Epilepsia- ABE que solicitaram o nosso apoio na criação de um PL em defesa das pessoas com epilepsia. O nosso Projeto foi aprovado hoje em primeira e agora  vamos trabalhar pela aprovação em segunda votação, sanção do Prefeito e enfim a regulamentação da lei”, disse Gilberto Natalini.

Jornal Dia Dia

Comissão de Saúde da Câmara do DF aprova distribuição de remédios à base de canabidiol

A Comissão de Saúde, Educação e Cultura da Câmara Legislativa do Distrito Federal aprovou na tarde de ontem (17) o projeto de lei nº 778/19. A proposição trata da política de fornecimento gratuito de medicamentos produzidos à base de substâncias canabinoides pelo Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa do deputado Delmasso (Republicanos) especifica as composições das substâncias da medicação e os órgãos responsáveis pela regulamentação.

Extraído da Cannabis sativa, o canabidiol é uma substância não psicoativa, que apresenta propriedades medicinais e é usada, entre outros, no tratamento de convulsões e epilepsia. As descobertas acerca da efetividade do uso de CBD como medicamento são, relativamente, recentes, o que faz com que seu uso e importação ainda não sejam totalmente regularizados. Em 2014, o Conselho Federal de Medicina autorizou que psiquiatras, neurologistas e neurocirurgiões prescrevam o canabinoide para terapia e, em 2015, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) deixou de considerar seu princípio ativo como proibido.

Os objetivos do PL são diagnosticar e tratar pessoas com doenças cujo uso de derivados da Cannabis – inclusive o psicoativo tetrahidrocanabidiol, seja comprovadamente eficaz e promover políticas públicas por meio de palestras, fóruns, cursos de capacitação e debates para fornecer informações a respeito do tema. As quantidades de canabinoides presentes nas composições dos remédios teriam, obrigatoriamente, que atender às especificações técnicas da Anvisa. A fiscalização no DF seria realizada pela Secretaria de Saúde. Além da distribuição gratuita pelo SUS, o órgão também ficaria responsável por criar um cadastro, válido por um ano, de pacientes interessados nesse tratamento e avaliá-los mediante a apresentação de laudo e prescrição médica.

Na justificação da matéria, Delmasso observa que há preconceitos no debate acerca do tema. “A polêmica não vem de hoje. Embora a humanidade conviva com a Cannabis sativa há milênios e centenas de estudos sobre suas propriedades já tenham sido publicados, o assunto continua tabu. A substância é uma das mais de 50 ativas na planta e não tem efeito psicotrópico, ou seja, não provoca alterações da percepção em quem usa. E, ainda que por lei estejam previstos o cultivo e o uso para fins medicinais e científicos, não há no país regulamentação para o uso medicinal da planta, e na prática não há regras claras para definir em que condições ela pode ser manipulada”, explicou.

Em seu parecer, o relator da proposição, o deputado Jorge Viana (Podemos), reiterou as afirmações de Delmasso e citou uma entrevista do Diretor do Centro Brasileiro de Informações sobre Drogas Psicotrópicas (CEBRID), da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp). “Em uma simples pesquisa, é possível obter vários estudos e revisões bibliográficas das universidades brasileiras sobre a produção e aplicabilidades da Cannabis. Há um apelo pela liberação da nova droga medicinal, que já vem movimentando vários grupos da sociedade e as políticas de estado. Onde os entraves do preconceito poderão ser discutidos e desmistificados e a aplicabilidade elucidada”, como explicou Elisaldo Carlini, em entrevista à CNN Brasil.

O relator enfatizou que o PL não propõe a liberação de uma droga e nem propõe uso adulto de uma substância isolada, mas, sim, ofertar “uma opção de tratamento àqueles pacientes que os médicos julgarem sem respostas aos medicamentos tradicionais”, concluiu o parlamentar .

Ao todo, 23 projetos de lei e 25 indicações foram aprovados na reunião de hoje, onde estiveram presentes os deputados Arlete Sampaio (PT), Delmasso (Republicanos), Delegado Fernando Fernandes (PROS), Jorge Viana (Podemos) e Prof. Reginaldo Veras (PDT).

Fonte: CLDF

TRF confirma pedido do MPF e determina inclusão no SUS de medicamentos à base de cannabis registrados pela Anvisa

O Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF-1) confirmou pedido do Ministério Público Federal (MPF) e determinou que a União inclua medicamentos à base de Cannabidiol (CBD) e Tetraidrocanabinol (THC) – substâncias provenientes da planta Cannabis sativa –, já registrados pela Agência de Vigilância Sanitária (Anvisa), na lista de fármacos ofertados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O tribunal indeferiu recurso que a União ajuizou contra a mesma determinação em sentença da Justiça Federal (1ª instância) de fevereiro de 2019.

Pela decisão, a União deve, ainda, providenciar a incorporação no SUS de outros medicamentos à base de CBD ou THC que venham a ser registrados, além de efetuar o regular oferecimento à população, com devida prescrição e relatório médico, desde que as alternativas atualmente disponibilizadas pelo SUS para enfermidade não surtam efeitos no paciente.

O TRF-1 manteve, ainda, as decisões de 1ª instância em outras duas ações movidas pelo MPF na Justiça Federal em Eunápolis, que determinam que a União deve garantir o tratamento com base nestes fármacos para dois pacientes, especificamente; um deles portador de epilepsia refratária de difícil controle e a outra, de Transtorno do Espectro Autista com apresentação de crises convulsivas.

As informações são do Ministério Público Federal.

Fonte: CGN

Live: Rodas de conversa online sobre epilepsias

Dia 28 de julho ás 20H
 
 
Revista histórica:
 
 
Criação da Federação Brasileira de Epilepsia: EpiBrasil
 
 
Participantes:
 
 
Veviane Spergue
 
Neuropsicóloga e presidente da EpiBrasil
 
 
Dr. Li Li Min
 
Neurocientista e embaixador da epilepsia no Brasil

Dia 29 de julho as 20H
 
 
Mercado Formal de Trabalho para pessoa com epilepsia
 
 
 
Participantes;
 
 
Patrícica Siqueira
 
 
Auditora fiscal do trabalho e coordenadora do projeto de inclusão de pessoas com deficiência no mercado de trabalho – SRT/MG
 
 
Denise Martins Ferreira
 
 
Psicóloga e presidente da Associação Mineira de Amigos e Pessoas com Epilepsia – Amae
Dia 30 de julho ás 20H
 
 
 
Crise epilética x Crise psicogênica
 
 
 
Participantes:
 
 
 
Dr. Guilherme Simone Mendonça
 
 
Neurologista especialista em epilepsia e Medicina do sono
 
 
 
Walter Fiuza
 
Interino de medicina e membro da EpiBrasil
 
 
 
 
 
Todas as lives serão transmitidas pelo instagran da Federação Brasileira de Epilepsia: EpiBrasil 

Síndrome de Dravet: que doença rara é esta?

O Síndrome de Dravet é uma encefalopatia epiléptica rara, caracterizada por crises epilépticas de difícil controlo com início no 1º ano de vida.

Numa fase inicial, são tipicamente desencadeadas por hipertermia mas, mais tarde, ocorrem também em apirexia. Estas crises são de vários tipos (focais e generalizadas), prolongadas, refratárias a fármacos antiepilépticos, e podem evoluir para estados de mal epiléptico.

O atraso no desenvolvimento psicomotor começa a ser observado a partir do segundo ano de vida, geralmente por atraso da linguagem e da marcha. Mais tarde, são evidentes os problemas cognitivos, comportamentais e motores.

As perturbações do sono são frequentes, mais do que em outros síndromes epilépticos, exacerbando os problemas comportamentais e cognitivos e com consequente impacto negativo na qualidade de vida dos doentes e dos seus cuidadores.

Este síndrome também está associado a uma alta taxa de mortalidade, nomeadamente a um aumento de morte súbita relacionada com a epilepsia (SUDEP) que, tipicamente, ocorre durante o sono.

Cerca de 80% dos pacientes apresentam mutações no gene SCN1A que codifica a subunidade do canal de sódio dependente de voltagem tipo 1 (Nav 1.1), sendo na sua maioria mutações de novo. Esta haploinsuficiência afeta os neurónios GABAérgicos em várias regiões do sistema nervoso central, sendo responsável pelas manifestações clínicas da doença.

A abordagem destes doentes tem que ser multidisciplinar, envolvendo neuropediatras, neurologistas de adultos e outros especialistas e terapeutas, com o objetivo de optimizar a sua qualidade de vida.

No entanto, ainda não existe cura para esta doença. Vários fármacos têm sido utilizados para diminuir a frequência das crises epilépticas e para tentar reduzir os problemas cognitivos e comportamentais associados.

O futuro passará por uma terapêutica genética dirigida à causa da doença (expressão do gene SCNA1 / modulação de Nav 1.1), tendo já surgido os primeiros ensaios clínicos.

Algoritmo de rede cerebral pode ajudar no combate a epilepsia

Atualmente, o tratamento de pacientes epilépticos é visto com muita cautela pela comunidade médica, já que a impossibilidade de prever, em muitas casos, sua ocorrência, além da discriminação das causas, torna a avaliação ainda mais delicada e sutil mesmo para especialistas da área. Com sintomas irregulares que podem surgir poucos instantes ou, até mesmo, semanas antes de uma crise, a necessidade de investir em estudos e pesquisas surge como algo imprescindível para o combate à epilepsia.
Cientistas e pesquisadores do Centro de Neurociência de Sistemas da Universidade de Boston e do Hospital Geral de Massachusetts, então, iniciaram um estudo alternativo aos medicamentos, já que cerca de um terço dos pacientes não respondem com eficácia à utilização de remédios, e à cirurgia de resseção, que consiste na remoção de uma seção do tecido cerebral para corrigir as convulsões.
O novo projeto de combate à crise epiléptica tem como base a análise e o conhecimento do funcionamento da rede cerebral humana, onde todos os dados de conexões e mapeamento da atividade neurológica serão extraídos para facilitar o entendimento das áreas do cérebro e o comportamento de como suas comunicações são estabelecidas, assim como ocorre seu trabalho coletivo na determinação e no padrão das crises epilépticas.

A tecnologia favorecendo a biologia

Diversos pesquisadores das áreas clínicas e da análise de dados se uniram, então, para tentar desmembrar as informações retidas no cérebro através da utilização de eletrodos, processo realizado em procedimentos pré-cirúrgicos de resseção, quando cerca de 80 eletrodos são instalados no cérebro do paciente para detectar o comportamento cerebral local.
“Criamos uma metodologia que nos ajudou a extrair o que chamamos de ‘comunidades dinâmicas’ desses dados”, disse Eric Kolaczyk, diretor do Rafik B. Hariri Instituto de Computação e Ciência e Engenharia da Computação. “Isso, por sua vez, permite visualizar e analisar como essas redes mudam ao longo do tempo. A epilepsia é tradicionalmente considerada um evento em que o cérebro trava e todas as regiões estão trabalhando juntas. Descobrimos que há um processo mais matizado.”
Dessa forma, cada eletrodo é responsável por mapear a região cerebral a qual está relacionado, podendo rastrear padrões de comunicação através de um algoritmo especializado, em uma tarefa complexa de mapeamento onde sequências de até 80.000 redes podem ser encontradas em 24 horas de exames.
A “comunidade dinâmica”, então, poderá surgir como um dos grandes determinantes para o tratamento de crises epilépticas e para sua consequente prevenção.
Fonte: Mega Curioso