30/10/18 – Reunião mensal da Amae

Hoje dia 30 de outubro tivemos a reunião mensal da Amae no Programa Superar da Prefeitura de Belo Horizonte.  O Prof.Jairo,coordenador do turno da noite nos informou sobre as modalidades esportivas e das especifidades de cada uma delas. Também discutimos sobre a inclusão da Levotiroxina na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS. Confirmamos que já  foi liberado mas ainda não está na lista, existe o prazo de 180 dias após a decisão para inclusão.  Neste período temos várias pessoas que dependem de um medicamento de ponta como a Levotiroxina para controle das crises e como o custo é  alto a alternativa é pela manutenção da medicação que infelizmente não tem a eficácia necessária para o caso do paciente.  A carbamazepina ainda não teve a distribuição regularizada nos centros de saúde de BH. A previsão é para o início de novembro de 2018.
 Agradecemos  ao Professores Marcelo……e ao Jairo pelo apoio e parceria.

AMAE – Convocação para reunião mensal – Outubro de 2018

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Novo local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH

Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois ( Nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II descer próximo á Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

Convocação para reunião mensal de 2018

30 de outubro – terça-feira De 19hs às 21hs

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

Pauta:

o Apresentação de novos membros e convidados.

o Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o Informes gerais.

Belo Horizonte, 27 de outubro de 2018.

Denise Martins Ferreira

Presidente da Associação Mineira de

Amigos e de Pessoas com Epilepsia


Denise Martins
55-31-3334-0980
55-31-98822-5322

https://goo.gl/maps/MdA3Gsp7N1M2

Medicamentos para epilepsia estão em falta no SUS – MG – 12/10/2018

Estamos mais uma vez com grandes dificuldades na oferta dos medicamentos para controle das crises de epilepsia. O medicamento Carbamazepina está em falta nos Centros de Saúde de Belo Horizonte, segundo a informação da assistência farmacêutica deve-se exclusivamente ao fornecedor. A Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia – Amae manifesta sua preocupação com a falta de medicação básica para pessoas com epilepsia que conseguem controlar suas crises com apenas um medicamento. É um percentual significativo que pode desestabilizar o controle sobre a doença. O valor do medicamento parece ser pequeno mas o número de comprimidos usados por dia pode ser expressivo o que dificulta a aquisição nas farmácias comerciais.

Acesse o link:

https://www.em.com.br/app/noticia/gerais/2018/10/12/interna_gerais,996640/medicamentos-para-epilepsia-estao-em-falta-no-sus.shtml

SETEMBRO VERDE – Mês da pessoa com deficiência

Denise Martins Ferreira está com Wanusa Bel.

Vamos aos poucos. Representamos a Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia – Amae; Associação Mães que Informam – Ami. Junt@s o Circuito Inclusão Solidária que tem Débora Batista como idealizadora, Esporte Terapia de nossos Guilherme Sette Câmara e Andréa Rates, Asa Tea. Conhecemos pessoalmente a Daniela da Associação Dar as Mãos. Tudo de bom!

MPT debate inclusão de profissionais com epilepsia

AUDIÊNCIA

A importância da inclusão de pessoas com epilepsia no mercado de trabalho motivou, ontem, o debate na sede do Ministério Público do Trabalho (MPT) da 15ª Região em Alphaville, em Campinas. A audiência foi realizada pelo órgão em conjunto com o Ministério do Trabalho (MT) e com a Assistência à Saúde de Pacientes com Epilepsia (Aspe). Representantes de 50 grandes empresas da região de Campinas participaram da discussão.
Na ocasião, O MPT recomendou ao empresariado que promovam ações inclusivas e que lutem contra a dispensa discriminatória de pessoas portadoras do distúrbio neurológico. Durante o encontro, a grande preocupação das instituições foi de quebrar os preconceitos que existem em torno da contratação de pessoas com epilepsia. Segundo a presidente da Aspe, Isilda Sueli Andreolli Mira de Assumpção, um dos grandes desafios enfrentados pelos portadores da doença está justamente no ingresso nos quadros funcionais das empresas e na manutenção dos empregos.
Isilda afirma que essa situação força o portador de epilepsia a omitir a verdade da doença. “Essas pessoas não podem contar que têm epilepsia, senão perdem o emprego, ou não o conseguem. Elas não são convidadas para festas, não têm amigos, nem namorados. Tudo isso por conta do preconceito”, lamenta.
Isilda acrescenta que “pesquisadores afirmam em estudos que as pessoas com epilepsia têm um menor número de faltas. Elas evitam faltar ou chegar atrasadas, justamente porque aquele emprego foi muito difícil de conseguir. Normalmente são funcionários exemplares. A capacidade de trabalho e produtividade é como de qualquer outra pessoa.”
Enquadramento
A auditora fiscal, Lailah Vasconcelos de Oliveira Vilela, do Ministério do Trabalho em Belo Horizonte (MG), diz que estão em estudo novos instrumentos de classificação que possibilitarão o enquadramento da doença na Lei Brasileira da Inclusão (nº 13146/15), de forma que os portadores da patologia possam ser contratados pelas empresas por meio de cota legal. Mas esse instrumento ainda está em fase de validação.
No que diz respeito às penalidades, a procuradora Luana Duarte alerta aos empregadores: “A Súmula nº 443, do Tribunal Superior do Trabalho (TST), diz que é presumida por discriminatória a dispensa de portador de alguma doença que suscite estigma ou preconceito.”
Segundo ele, o “MPT atuará pontualmente em face daquela empresa que cometeu a discriminação, que dispensou um trabalhador em razão da epilepsia, ou que negou o acesso ao trabalho em decorrência da doença. Essa empresa vai responder através dos nossos meios de atuação, que são o inquérito civil e, eventualmente, a ação civil pública”, alerta.

AMAE – Convocação para reunião mensal – Setembro de 2018

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – AMAE

Novo local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação , pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois ( Nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II descer próximo á Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

Convocação para reunião mensal de 2018

25 de setembro – terça-feira De 19hs às 21hs

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

Pauta:

o Apresentação de novos membros e convidados.

o Palestra: Epilepsia no dia a dia – Dra. Maria Carolina Doretto, Pós-doc em Epilepsia, fundadora da Amae e da Lae

o Dia Nacional e Latino Americano da Epilepsia -9 de

Setembro – Avaliação do evento

o Informes gerais.

Belo Horizonte, 24 de setembro de 2018.

Denise Martins Ferreira

Presidente da Associação Mineira de

Amigos e de Pessoas com Epilepsia

Uso medicinal do canabidiol – Parte 1

Realização: Comissão dos Direitos da Pessoa com Deficiência (CDPD)
Programação :
-Tratamento com canabidiol e experiências no Brasil Eduardo Faveret – neurologista e pediatra
-Experiência da Fiocruz na busca por um foto medicinal à base da Cannabis —Hayne Felipe da Silva – coordenador do grupo de trabalho de Cannabis medicinal da Fiocruz
-Cannabis medicinal, um olhar para o futuro Paula Dall’Stella – médica pós-graduada em neuro-oncologia, diretora científica da Associação de pacientes em uso medicinal (AMA)
-Perfil analítico de Cannabis e derivados Virgínia Martins Carvalho – farmacêutica, mestrado, doutorado em Toxicologia Analítica, pós-doutorado em Toxicologia Experimental e professora adjunta da Faculdade de Farmácia da UFRJ
-O processo de regulamentação no Brasil Cejana Brasil Cirilo Passos – representante da GGMON/Anvisa, mestre em saúde pública e especialista em direito sanitário
-Cannabis Medicinal: atuação do MPF Ana Padilha Luciano de Oliveira – procuradora da República, procuradora regional dos direitos do cidadão do Estado do Rio de Janeiro, procuradora da República do Ofício da Cidadania e Minorias e Procuradora regional dos direitos do cidadão do MPF
-Mestre de cerimônia – Bel Kutner
– Local Plenário Evandro Lins e Silva
-Endereço Avenida Marechal Câmara, 150, 4º anda
-Informações (21) 2730-6525