Ciclo de palestras sobre epilepsia 2019

Canabidiol Verdades e Mitos

Palestrante: Dr. Lécio Figueira Pinto

Evento gratuito e aberto ao público

Palestra dirigida a profissionais, estudantes, pessoas com epilepsia, familiares e interessados pelo tema.

Certificado de participação aos presentes.

Transmissão ao vivo em nossa página –

f live /AssociaçãoBrasileiradeEpilepsia

Data do evento: 12 de novembro de 2019

Horário: Das 19h20 ás 21h00

Local: Anfiteatro Jóse Cassiano de Figueiredo (UNIFESP)

Rua Botucatu, 862, Vila Clementino – São Paulo – (SP)

(Próximo as estações do metrô Santa Cruz e Hospital São Paulo)

Registro de canabidiol é questão de bom senso, diz diretor da Anvisa

A decisão da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para autorizar ou não plantio de Cannabis sativa e o registro de medicamentos à base de canabidiol – substância derivada da Cannabis, planta popularmente conhecida como maconha -, deve ser concluída até o dia 12 de novembro. A expectativa do presidente da Anvisa, William Dib, é a de que “o bom senso prevaleça” e a matéria seja aprovada pela diretoria da agência.

Dois regulamentos estão tramitando sobre a questão. Um para autorizar o plantio e outro para autorizar o registro de medicamentos à base da Cannabis sativa. Depois de passarem por consultas públicas, as propostas foram reformuladas, assimilando algumas das contribuições apresentadas.

 O  diretor-presidente da Anvisa, William Dib, durante reunião da Diretoria Colegiada  para discutir, requisitos técnicos e administrativos para o cultivo da planta Cannabis spp. exclusivamente para fins medicinais ou científicos.

“Dois diretores pediram vista do caso separadamente mas, considerando o prazo regimental, acredito que no máximo até 12 de novembro será definida a votação”, disse Dib à Agência Brasil hoje (23), após participar do Fórum Terapias Gênicas Avançadas: Geração de valor na jornada do paciente e do sistema de saúde, em Brasília.

“A expectativa é de que a ciência e o bom senso sejam vitoriosos, porque é bom para a população e para a sociedade, que está carente de alternativas terapêuticas. Acho que é um grande passo para uma alternativa terapêutica mais segura e eficaz, e com um custo mais baixo”, acrescentou.

Paciência

Às famílias dos que dependem desse tipo de medicamento – usado para o tratamento de doenças e sintomas relacionados à epilepsia, Mal de Parkinson, esquizofrenia, autismo, ansiedade, insônia, dores e inflamações, além de náuseas, vômitos e espasmos causados por quimioterapia, inapetência – o presidente da Anvisa pediu paciência, “porque a espera resultará em uma proposta mais bem elaborada”.

“O momento é de serenidade. Não é um momento para a gente reclamar, porque um pedido de vista é, antes de mais nada, um pedido para aprimorar o projeto. Acredito que os diretores que pediram vista o fizeram para apresentar uma proposta que, na opinião deles, seja melhor do que a proposta que a gente apresentou”, disse o presidente da Anvisa, que é o autor da proposta que deu início à tramitação na agência.

“Estamos abertos a essa discussão. Não há motivo para perdermos a esperança de que vá ser aprovado e que em breve as famílias tenham condições de chegar à farmácia e ter acesso ao medicamento”, acrescentou.

Às pessoas radicais ao uso desse tipo de medicação, Dib sugere que “estudem mais, leiam mais e absorvam mais” as informações sobre o tema. “Discussões como essa já aconteceram há mais de 100 anos, quando os opiáceos [derivados do ópio] foram transformados em substâncias importantes para a analgesia, para terapias alternativas. Hoje em dia já existem mais de 350 medicamentos aprovados e registrados no Brasil, que têm origem nos opiáceos. Os produtos que serão liberados pela Anvisa não vão causar nem dependência física nem dependência psíquica”, disse.

EBC

Sancionada lei que cria política de trabalho para pessoa com epilepsia

Brasília (DF) – O Governo do Distrito Federal sancionou, na segunda-feira (21), lei de autoria do deputado distrital Delmasso (Republicanos-DF) que cria uma Política Pública Distrital de Trabalho, Emprego e Renda para pessoa com epilepsia na capital federal. A lei garantirá que o ambiente de trabalho seja acessível e inclusivo para a pessoa com epilepsia.

Delmasso é defensor da causa das pessoas com epilepsia e tem lutado para que o Estado possa atendê-las melhor. “Essa lei é mais uma vitória para as pessoas com epilepsia, porque muitas delas perdem o emprego por sofrer alguma crise e muitas vezes até deixam de ser contratadas por ter epilepsia. Agora vamos garantir que as pessoas com epilepsia tenham o direito de viver dignamente”, comemorou o republicano.

A Política Pública vai implementar serviços e programas de habilitação profissional para que a pessoa com epilepsia possa ingressar, continuar ou retornar ao trabalho. A lei também garante o direito a igualdade de oportunidades sem sofrer discriminação, direito à participação a cursos, treinamentos, educação continuada, planos de carreira, promoções, bonificações e incentivos profissionais.

Aproximadamente 70 mil pessoas têm epilepsia no Distrito Federal, segundo informações da Secretaria de Saúde. Delmasso é autor da Lei 5625/2016 que garante o fornecimento de medicamentos de alto custo para pessoas com epilepsia, como o canabidiol por exemplo, na rede pública de saúde.

Texto: Ascom – deputado distrital Delmasso 

Atividade física

A prática esportiva desempenha um papel fundamental na promoção de uma vida mais saudável para o paciente com epilepsia e pode ser vista como um aspecto importante na sua integração social.

Os médicos assumem posições e condutas variadas, mas as evidências sugerem que a maioria dos pacientes com epilepsia se beneficia do exercício regular.

Há pequena evidência de que os esportes de contato e de colisão possam aumentar o risco de lesão em pessoas com epilepsia, contra as muitas evidências de que limitar a participação de crianças em atividades esportivas pode trazer importantes conseqüências psicológicas.

São inúmeros e bem conhecidos os benefícios físicos que a prática esportiva traz aos pacientes portadores de epilepsia, assim como à população em geral: aumento da capacidade aeróbica, aumento do trabalho cardíaco, aumento da massa corpórea magra, diminuição do nível plasmático de colesterol, além do benefício de reduzir a freqüência das crises epilépticas durante a prática esportiva.

Maiores ainda são os benefícios psicológicos envolvidos com a prática de atividade física, principalmente em pacientes com epilepsia, os quais costumam apresentar maior quantidade de queixas subjetivas como fadiga, problemas de sono, depressão e ansiedade.

A prática esportiva traz aos pacientes com epilepsia um ganho de auto-estima e auto-confiança, maior convívio social, noção de trabalho de equipe, senso de controle sobre a doença, redução da ansiedade, da depressão e do estigma e regularização do sono.

Considerações sobre as Diversas Práticas Esportivas

A prática esportiva, infelizmente, não é possível a todos os pacientes com epilepsia, particularmente aos que sofrem crises graves e freqüentes com comprometimento neurológico importante. Quase dois terços dos pacientes têm doença estável, com crises raras e tratamento bem adaptado, e os problemas neurológicos e mentais são mínimos ou inexistentes. Assim, é principalmente em relação a esse grupo, isto é, crianças ou adultos com doença estável, que comentaremos sobre as diversas modalidades esportivas.

  • Natação. A epilepsia comprovadamente é fator de risco para afogamento. A maioria dos acidentes fatais em pessoas com epilepsia ocorre na água, mais em atividades recreacionais do que em esportivas. Um estudo retrospectivo americano de 10 anos, sobre afogamentos, entre jovens menores de 20 anos mostrou que epilepsia prévia fazia parte da história de 7,5% dos indivíduos (risco cerca de 4 vezes maior que o da população em geral).

Visto que a natação tem-se tornado atividade física popular entre os pacientes com epilepsia e que as medidas de segurança diminuem drasticamente o risco de acidentes (89% de todas as vítimas não tinham supervisão), tornam-se mandatórios o uso de equipamentos de segurança e a supervisão adequada, além de alguns autores preconizarem a proibição da natação competitiva para crianças.

  • Esportes de colisão e contato. Incluem os esportes de equipe, estando entre os mais populares. Não há dados que comprovem que traumas menores de crânio repetidos causem danos em pacientes com epilepsia, e estudos mostram que a história prévia de epilepsia não indica predisposição a convulsão após trauma de crânio.
  • Boxe. Alguns autores acreditam que esta atividade deva ser proibida para qualquer criança, principalmente as crianças com epilepsia, apesar de não haver dados que mostrem que atletas com epilepsia sofram maior risco. Estudo realizado entre boxeadores amadores na Suécia não demonstrou dano cerebral significativo, ao contrário do já comprovado em boxeadores profissionais, que vão de leves distúrbios cognitivos até a síndrome do punch-drunk.
  • Esportes motorizados. Esportes sobre rodas requerem equipamentos de segurança e as ruas movimentadas devem ser evitadas. Devem ser liberados para pacientes com doença controlada e, se não há bom controle ou se o diagnóstico é recente, essas atividades devem ser limitadas inicialmente.
  • Esportes que envolvam altura. Como essas atividades podem trazer risco de lesão séria e óbito, deve ser feita uma avaliação individual que leve em conta o tipo e a freqüência das crises e a resposta ao tratamento, principalmente em relação a hipismo, ciclismo e ginástica olímpica. O alpinismo e o pára-quedismo estão formalmente contra-indicados (assim como o mergulho, já citado), por razões óbvias.

Contra-indicações de Atividades Esportivas para Pessoas com Epilepsia

Absolutas

  • Vôo, pára-quedismo e asa-delta
  • Alpinismo e escaladas
  • Mergulho submarino
  • Natação competitiva (para crianças).

Relativas

  • Arco e flecha, arremesso de dardo e tiro
  • Ciclismo competitivo para crianças com ausência Natação, surfe e ginástica olímpica.
  • Atividades no gelo e esportes motorizados.

Mais Equilibrio

Epilepsia

Definição

É uma alteração temporária e reversível do funcionamento do cérebro, que não tenha sido causada por febre, drogas ou distúrbios metabólicos. Durante alguns segundos ou minutos, uma parte do cérebro emite sinais incorretos, que podem ficar restritos a esse local ou espalhar-se. Se ficarem restritos, a crise será chamada parcial; se envolverem os dois hemisférios cerebrais, generalizada. Por isso, algumas pessoas podem ter sintomas mais ou menos evidentes de epilepsia, não significando que o problema tenha menos importância se a crise for menos aparente.

Sintomas

Em crises de ausência, a pessoa apenas apresenta-se “desligada” por alguns instantes, podendo retomar o que estava fazendo em seguida. Em crises parciais simples, o paciente experimenta sensações estranhas, como distorções de percepção ou movimentos descontrolados de uma parte do corpo. Ele pode sentir um medo repentino, um desconforto no estômago, ver ou ouvir de maneira diferente. Se, além disso, perder a consciência, a crise será chamada de parcial complexa. Depois do episódio, enquanto se recupera, a pessoa pode sentir-se confusa e ter déficits de memória. Tranqüilize-a e leve-a para casa se achar necessário. Em crises tônico-clônicas, o paciente primeiro perde a consciência e cai, ficando com o corpo rígido; depois, as extremidades do corpo tremem e contraem-se. Existem, ainda, vários outros tipos de crises. Quando elas duram mais de 30 minutos sem que a pessoa recupere a consciência, são perigosas, podendo prejudicar as funções cerebrais.

Causas

Muitas vezes, a causa é desconhecida, mas pode ter origem em ferimentos sofridos na cabeça, recentemente ou não. Traumas na hora do parto, abusos de álcool e drogas, tumores e outras doenças neurológicas também facilitam o aparecimento da epilepsia.

Diagnóstico

Exames como eletroencefalograma (EEG) e neuroimagem são ferramentas que auxiliam no diagnóstico. O histórico clínico do paciente, porém, é muito importante, já que exames normais não excluem a possibilidade de a pessoa ser epiléptica. Se o paciente não se lembra das crises, a pessoa que as presencia torna-se uma testemunha útil na investigação do tipo de epilepsia em questão e, conseqüentemente, na busca do tratamento adequado.

Cura

Em geral, se a pessoa passa anos sem ter crises e sem medicação, pode ser considerada curada. O principal, entretanto, é procurar auxílio o quanto antes, a fim de receber o tratamento adequado. Foi-se o tempo que epilepsia era sinônimo de Gardenal, apesar de tal medicação ainda ser utilizada em certos pacientes. As drogas antiepilépticas são eficazes na maioria dos casos, e os efeitos colaterais têm sido diminuídos. Muitas pessoas que têm epilepsia levam vida normal, inclusive destacando-se na sua carreira profissional.

Outros Tratamentos

Existe uma dieta especial, hipercalórica, rica em lipídios, que é utilizada geralmente em crianças e deve ser muito bem orientada por um profissional competente. Em determinados casos, a cirurgia é uma alternativa.

Recomendações

Não ingerir bebidas alcoólicas, não passar noites em claro, ter uma dieta balanceada, evitar uma vida estressada demais.

Crises

Se a crise durar menos de 5 minutos e você souber que a pessoa é epiléptica, não é necessário chamar um médico. Acomode-a, afrouxe suas roupas (gravatas, botões apertados), coloque um travesseiro sob sua cabeça e espere o episódio passar. Mulheres grávidas e diabéticos merecem maiores cuidados. Depois da crise, lembre-se que a pessoa pode ficar confusa: acalme-a ou leve-a para casa

O que fazer

  • Mantenha-se calmo e acalme as pessoas ao seu redor;
  • Evite que a pessoa caia bruscamente ao chão;
  • Acomode o indivíduo em local sem objetos dos quais ela pode se debater e se machucar;
  • Utilize material macio para acomodar a cabeça do individuo, como por exemplo; um travesseiro, casaco dobrado ou outro material disponível que seja macio;
  • Posicione o indivíduo de lado de forma que o excesso de saliva ou vômito (pode ocorrer em alguns casos) escorram para fora da boca;
  • Afrouxe um pouco as roupas para que a pessoa respire melhor;
  • Permaneça ao lado da vítima até que ela recupere a consciência;
  • Ao término da convulsão a pessoa poderá se sentir cansada e confusa, explique o que ocorreu e ofereça auxílio para chamar um familiar.Observe a duração da crise convulsiva, caso seja superior a 5 minutos sem sinais de melhora, peça ajuda médica.

O que não deve ser feito durante a crise convulsiva: 

  •  Não impeça os movimentos da vítima, apenas se certifique de que nada ao seu redor irá machucá-la;
  • Nunca coloque a mão dentro da boca da vítima, as contrações musculares durante a crise convulsiva são muito fortes e inconscientemente a pessoa poderá mordê-lo;
  • Não jogue água no rosto da vítima.

Liga Brasileira de Epilepsia / Associação Brasileira de Epilepsia

Procurador geral de justiça visita casa de apoio a pessoas com epilepsia

 

O Procurador-Geral de Justiça, Aluildo de Oliveira Leite, visitou nesta sexta-feira (25/1) a Casa de Apoio a Pessoas com Epilepsia do Estado de Rondônia, que abriga pacientes, e seus familiares, que buscam tratamento médico para a doença em Porto Velho. A casa fica situada na Rua Canárias, nº 1.525, no Bairro Três Marias, na Capital, tendo como referência o Hospital Cemetron.

Acompanhado do Procurador de Justiça, Edmilson de Matos Fonsêca, coordenador do Projeto Epilepsia em Debate na Sociedade, desenvolvido pelo Ministério Público do Estado de Rondônia; do Presidente do Tribunal de Contas do Estado de Rondônia, Conselheiro Edilson de Sousa Silva; do Secretário-Geral do MPRO, Promotor de Justiça Marcos Valério Tessila; e do Coordenador de Planejamento e Gestão, Promotor de Justiça Jorge Romcy Auad Filho, o Procurador-Geral de Justiça foi recepcionado pela diretora da Casa de Apoio, a Defensora Pública aposentada Rosária Novaes.

A Casa de Apoio a Pessoas com Epilepsia está funcionando há dois anos e atende cerca de 100 pessoas por mês, a maioria do interior do Estado de Rondônia, mas recebe também pacientes de outros Estados, como Acre e Amazonas. Conta com o apoio de diversos profissionais, a exemplo de médicos, psicólogos, assistentes sociais, entre outros. Também presta assessoria jurídica e apoio para solicitação de aposentadorias, Benefício de Prestação Continuada e Passe Livre nos ônibus, para os que necessitam desses auxílios.

O Procurador de Justiça Edmilson Fonsêca ressalta que a pessoa com epilepsia sofre profunda rejeição por parte da sociedade, encontrando enorme dificuldade de hospedagem, mesmo em casa de familiares. A construção da casa foi executada com doações voluntárias da sociedade, sem utilização de recursos públicos.

O projeto Epilepsia em Debate na Sociedade, desenvolvido pelo MPRO, tem como objetivo promover a conscientização sobre a epilepsia, esclarecendo a população sobre o que é a doença, suas formas de manifestação e tratamento. Outro ponto central da iniciativa é o combate ao estigma e preconceito de que são vítimas as pessoas com epilepsia.

 

Ministerio Publico de Rondonia

30/10/18 – Reunião mensal da Amae

Hoje dia 30 de outubro tivemos a reunião mensal da Amae no Programa Superar da Prefeitura de Belo Horizonte.  O Prof.Jairo,coordenador do turno da noite nos informou sobre as modalidades esportivas e das especifidades de cada uma delas. Também discutimos sobre a inclusão da Levotiroxina na lista de medicamentos fornecidos pelo SUS. Confirmamos que já  foi liberado mas ainda não está na lista, existe o prazo de 180 dias após a decisão para inclusão.  Neste período temos várias pessoas que dependem de um medicamento de ponta como a Levotiroxina para controle das crises e como o custo é  alto a alternativa é pela manutenção da medicação que infelizmente não tem a eficácia necessária para o caso do paciente.  A carbamazepina ainda não teve a distribuição regularizada nos centros de saúde de BH. A previsão é para o início de novembro de 2018.
 Agradecemos  ao Professores Marcelo……e ao Jairo pelo apoio e parceria.

AMAE – Convocação para reunião mensal – Outubro de 2018

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Novo local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH

Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois ( Nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II descer próximo á Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

Convocação para reunião mensal de 2018

30 de outubro – terça-feira De 19hs às 21hs

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

Pauta:

o Apresentação de novos membros e convidados.

o Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o Informes gerais.

Belo Horizonte, 27 de outubro de 2018.

Denise Martins Ferreira

Presidente da Associação Mineira de

Amigos e de Pessoas com Epilepsia


Denise Martins
55-31-3334-0980
55-31-98822-5322

https://goo.gl/maps/MdA3Gsp7N1M2