Jornada on-line sobre epilepsia trará experts para 14 dias de debates

Começou nesta segunda-feira, 1 de junho, a Jornada Asas da Liberdade, que promoverá 14 dias seguidos de lives sobre epilepsia. O fisitorapeuta Igor Tagore, anfitrião do evento, conta que a ideia é apresentar os mais atuais tratamentos na área e derrubar mitos sobre a doença, enfrentando preconceitos que ainda persistem contra as pessoas que vivem com epilepsia. Temáticas transversais, como fisioterapia, dietas, direitos sociais e mobilização também deverão ser discutidos.
“Serão 14 dias de evento on-line e gratuito. Esclarecemos dúvidas sobre sintomas, tratamentos, redução de crises, entre outros assuntos relevantes com médicos e outros especialistas. Traremos experts nas mais diversas áreas para falar conosco de epilepsia”, conta o anfitrião.
A jornada é promovida pela empresa Epilepsia360, que atua na área científico-educacional, e tem o apoio da organização não governamental Iluminando a Vida, entidade que atua no auxílio a pacientes com a doença. “Foi para fazer um pouco mais pelas pessoas com epilepsia e mobilizar a sociedade que criamos a jornada Asas da Liberdade”, diz Igor.
Canabidiol
Entre os temas que serão tratados na jornada está o canabidiol. A substância, que não é psicoativa, tem sido uma importante aliada no controle das crises causadas pela epilepsia.
Igor, que estuda o canabidiol há algum tempo, explica que o cérebro humano e algumas outras regiões do corpo apresentam receptores para a substância. “Esses receptores utilizam um sistema que é chamado de endocanabinoide, que está em diversos tecidos, realizando um efeito modulatório sobre cada região. E isso é muito promissor do ponto de vista neurocientífico porque o que a gente tem mostrado hoje é que derivados da canabis que já estão sendo estudados não competem com os demais medicamentos. Do contrário, tem sido vista a diminuição da quantidade das medicações ou do número de medicamentos usados pelos pacientes que adotam o canabidiol”.
O anfitrião da jornada informa que existem hoje mais de 20 medicamentos para epilepsia no mundo e muitos deles não podem ser usados juntos com outras drogas porque elas competem na ação, “como se você estivesse dando mais do mesmo para o paciente”. Com os derivados da canabis isso não acontece. “O CBD, que é a sigla para canabidiol, tem sua área de atuação”, destaca Igor. Em outras palavras, “o paciente estará usando um medicamento que já tem o sistema próprio, que já existe naturalmente, e esse medicamento não fica competindo com os outros que a pessoa já toma”.
O CBD tem demonstrado um potente efeito anti-inflamatório no organismo e também um efeito redutor de morte celular. “Ele previne a célula de morrer durante uma crise epilética ou um acidente vascular cerebral, embora isso ainda não esteja bem estabelecido para uso, mas experimentos têm mostrado isso. É um medicamento promissor, que tem demonstrado ótimos resultados, inclusive sobre outras doenças têm sido visto crescentes relatos positivos”, explica o fisioterapeuta.
Cirurgias
A epilepsia acomete 1,5% da população brasileira, o equivalente a 3 milhões de habitantes. Desses 3 milhões de brasileiros, 60% podem ser tratados com medicação e 40% terão que fazer cirurgia ou tratamento não medicamentoso. Ou seja, não há dúvidas de que a epilepsia é uma questão de saúde pública, que merece a devida atenção. E a garantia de cirurgias para os que delas precisam é fundamental, diz Igor.
Ele conta que a primeira cirurgia de epilepsia e também a primeira cirurgia de neuromodulação para epilepsia do Norte foi feita em 2013 pelo neurocirurgião Francinaldo Gomes, que já confirmou participação nas lives da Jornada Assas da Liberdade. Expert em neurocirurgia de epilepsia, Francinaldo falará sobre os vários aspectos da doença e da luta em favor das pessoas que vivem com epilepsia, que necessitam de tratamento adequado, seja medicamentoso, seja cirúrgico.
Inclusão
 
Fundamental, também, será o debate sobre inclusão. “É necessário desmistificar a doença, mostrar que viver com epilepsia com qualidade de vida é possível. As pessoas com epilepsia podem e merecem vida plena”, afirma Igor.
Ativistas da causa das pessoas com epilepsia, integrantes de entidades que atuam nas várias áreas também participarão das lives. “Teremos a participação de integrantes da ONG Iluminando a Vida, de Belém do Pará, e da Associação Brasileira de Epilepsia (ABE), entre outras entidades, que constituem uma rede de apoio à pessoa com epilepsia”, adianta Igor Tagore.
Ele explica que não se pode falar para pessoas que vivem com epilepsia sem considerar vários aspectos, que vão além da medicação e da cirurgia: “É preciso falar de educação, de apoio psicológico, de assistência social, de direitos legais, enfim, é preciso falar de vida. Escolhemos esse nome para a nossa jornada porque efetivamente queremos ajudar as pessoas que sofrem com a doença a encontrar a liberdade e para isso é preciso reunir esforços para encontrar alternativas de tratamento e acolhimento”.
SAIBA MAIS:
 
A Jornada Asas da Liberdade começa nesta segunda-feira, 1, com lives sempre a partir das 19h57 no Instagram @epilepsia360. Os participantes poderão interagir com os convidados durantes as lives e nos grupos de WhatsApp para os que se inscreverem.
O link para inscrição é http://go.epilepsia360.com.br/asas-da-liberdade
Fonte: Terra

Falta de olfato, AVC, epilepsia: novos sintomas ligados à covid-19

A elevada prevalência de sintomas neurológicos em pacientes acometidos pelo coronavírus na China levou pesquisadores da USP e da Universidade da Região de Joinville (Univille) a fazer uma revisão não sistemática de alguns artigos publicados recentemente em revistas científicas. O estudo, ainda não revisado por outros cientistas, está disponível desde abril na plataforma preprints.org.

As complicações observadas atingem o sistema nervoso central (encéfalo e medula espinhal) e o sistema nervoso periférico (gânglios e nervos). A anosmia (perda da percepção de cheiro) e a disgeusia (diminuição do paladar) foram frequentemente relatadas por pessoas com a covid-19. “A série de casos relatados pelos chineses mostra que a prevalência dessas patologias é muito maior do que se achava em 2019”, conta ao “Jornal da USP” Marcus Vinícius Magno Gonçalves, neurologista da Univille e o último autor do paper.

A intenção dos cientistas brasileiros com a divulgação desse paper foi chamar a atenção de profissionais de saúde e cientistas. Jean Pierre Schatzmann Peron, coordenador do Laboratório de Interações Neuroimunes do Instituto de Ciências Biomédicas (ICB) da USP, está debruçado em tentar entender como o vírus acessa o sistema nervoso central. “A gente se baseia em outros coronavírus humanos, causadores de Síndrome Aguda Respiratória Grave (SARS) e da Síndrome Respiratória do Oriente Médio (MERS), que passam de um neurônio a outro até atingir o sistema nervoso central”, explica Peron. “Mas ainda é especulação, pois muito pouco se sabe sobre os mecanismos de ação do SARS-CoV-2.”

Sintomas

Desde o aparecimento dos primeiros casos de covid-19 na China, os principais sintomas relatados são febre, cansaço, tosse seca, febre alta, além de pneumonia e dificuldade para respirar. Porém, com a propagação do vírus pelo mundo, muitas outras manifestações foram relatadas e documentadas nos últimos meses, principalmente sintomas neurológicos, como a perda de olfato e paladar.

Um possível mecanismo de acesso ao sistema nervoso central pelo SARS-Cov-2 é via bulbo olfatório, primeiro nervo craniano responsável por receber informações dos neurônios receptores olfativos. Pode ser esse um alvo de infecção do coronavírus.

O artigo brasileiro cita um estudo publicado por Ling Mao, do Departamento de Neurologia do Union Hospital, afiliado à Faculdade Médica de Tongji da Universidade de Ciência e Tecnologia de Huazhong, na China. Os pesquisadores analisaram 218 pacientes hospitalizados e diagnosticados com covid-19. Dores de cabeça, tontura, estado confusional, ataxia, doença cerebrovascular aguda e epilepsia apareceram em 24% dos internados. Os dados foram coletados entre 16 de janeiro 2020 e 19 de fevereiro de 2020.

A hiposmia (redução do olfato) também tem chamado a atenção da comunidade médica. Em um estudo europeu publicado em abril de 2020, descreveram disfunções de olfato e paladar cerca de 86% e 88% dos 417 pacientes infectados, respectivamente. Dentre eles, cerca de 13% relataram fantosmia (alucinação olfativa) e 32% tiveram parosmia (qualquer alteração olfativa); de todos os 76 pacientes que não apresentaram obstrução nasal ou rinorreia (corrimento nasal excessivo), quase 80% apresentaram anosmia ou hiposmia. “O que nos intriga é que, de todos os pacientes que tiveram neuropatia olfatória, apenas 40% ficaram curados após 30 dias do início dos sintomas”, afirma Marcus Gonçalves.

Casos mais graves

O que chamou a atenção dos pesquisadores foram pacientes jovens, com menos de 50 anos, que tiveram AVC isquêmico e hemorrágico associado à fisiopatologia do vírus. Curiosamente, os pacientes com problemas no sistema nervoso central foram associados a casos mais graves da doença. Encefalomielites disseminadas agudas (ADEM) também foram relatadas. “É uma doença que acontece após o contato viral; ela faz lesão no encéfalo e na medula espinhal”, explica Gonçalves ao “Jornal da USP”.

Meningites, encefalites e a síndrome de Guillain-Barré foram observadas na coorte chinesa (estudo que analisa um determinado grupo de pessoas durante um longo período de tempo). “Por isso é importante chamarmos a atenção da comunidade científica sobre esses sintomas, pois o médico vai precisar intervir de maneira diferente, já que há essa correlação entre coronavírus e quadros neurológicos”, explica Peron, cujo grande desafio agora é compreender como o sistema imunológico responde a esse tipo de infecção. “Muitos fatores devem influenciar, inclusive a carga viral presente nos pacientes.”

Percepção clínica

Adalberto Studart Neto é neurologista do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina (FM) da USP. Ele está à frente do Grupo de Estudos em Neurocovid, montado recentemente no HC. O médico é cuidadoso ao falar sobre a relação entre neuropatologias e covid-19. “Frequentemente, observamos sintomas neurológicos, mas não sabemos se eles estão direta ou indiretamente relacionados ao vírus”, explica. “Crises epilépticas, por exemplo, podem também ser consequência de distúrbios sistêmicos causados pela tempestade de citocinas que o vírus causa no organismo”, diz o médico ao “Jornal da USP”.

Studart Neto enfatiza que esses distúrbios podem estar correlacionados com o estado clínico dessas pessoas. “Ainda é muito cedo para tirarmos conclusões, mas as necropsias vão ajudar a comunidade científica a entender o que realmente acontece no organismo de um paciente infectado pelo coronavírus.”

Já Gonçalves, que está participando de um estudo de coorte em Joinville, é mais enfático. “A minha percepção como médico é que vamos ter um grande grupo de pacientes com disfunção cognitiva a médio e longo prazos”, afirma. “Além disso, como parece que há uma perda de neurônios durante a doença, vamos assistir a um aumento da incidência de doenças neuropsiquiátricas.”

Peron vai abrir outra frente de estudo: as consequências da covid-19 na gestação. “Por mais que as mulheres não sejam suscetíveis à infecção, queremos investigar o impacto que o vírus pode causar ao feto”, completa.

Fonte: Terra Ciencia Planeta

Deputado vê “clima favorável” para liberação de plantio de cannabis para fins medicinais

A comercialização de produtos feitos à base de cannabis já foi liberada pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), em 3 de dezembro de 2019. Com regras válidas por três anos, a regulamentação aprovada elencou requisitos necessários para os produtos no país e estabeleceu parâmetros de qualidade para a autorização de fabricação e importação, com condições de prescrição, dispensação, monitoramento e fiscalização.

Mas uma comissão especial na Câmara dos Deputados quer mais. A ideia é propor uma regulamentação que permita o plantio para fins medicinais, questão vetada pela Anvisa e criticada pelo governo do presidente Jair Bolsonaro. Para defensores da autorização do cultivo, a proibição obriga que a indústria farmacêutica tenha que importar a cannabis, o que deixa a produção mais demorada e cara.

É o que diz o deputado federal Paulo Teixeira (PT-SP), presidente da comissão. Nos dias 13 e 14 de fevereiro, o parlamentar visitou a Colômbia para conhecer a regulação no país vizinho, onde o plantio é autorizado. O petista viajou acompanhado do relator da proposta, deputado Luciano Ducci (PSB-PR), e do deputado Eduardo Costa (PTB-PA). Antes, Teixeira também havia ido ao Uruguai com a mesma tarefa.

Na Colômbia, a comitiva liderada por Teixeira se reuniu com membros do Ministério da Justiça, do Ministério da Saúde e Proteção Social, do Instituto Colombiano Agropecuário e do Instituto Nacional de Vigilância Sanitária. O grupo de deputados também foi à Colombian Organics SAS – Escritório e Cultivo, para conhecer de perto o cultivo, a produção e a distribuição da cannabis. A agenda incluiu ainda uma ida à empresa Khiron Life Sciences Corp, uma companhia latino-americana que produz cannabis medicinal.

Além das viagens, a comissão especial já realizou 12 audiências públicas e deve promover mais quatro para debater o tema. O objetivo é acolher sugestões para, em abril, apresentar uma proposta de regulamentação da cannabis no Brasil a ser votada no Congresso Nacional. Segundo Teixeira, o presidente da Câmara, Rodrigo Maia (DEM-RJ), já acenou favoravelmente para uma regulação “abrangente”, mas o Palácio do Planalto pode reagir de forma contrária.

Embora permitido no Uruguai, o uso recreativo não é uma possibilidade para a proposta desta comissão. Teixeira afirma que o foco é autorizar o plantio para a produção de medicamentos no Brasil, para a pesquisa científica, para a produção de cosméticos, para fins veterinários e, além disso, permitir a oferta por farmácias de manipulação.

CartaCapital: Qual foi o motivo da viagem?

Paulo Teixeira: Essa viagem foi aprovada na comissão que está redigindo uma lei de regulamentação de uso medicinal da cannabis. Viajamos para o Uruguai, depois para a Colômbia, e já realizamos 12 audiências públicas com especialistas, pacientes, associações, para discutirmos o tema.

CC: Há pouco tempo, a Anvisa aprovou a comercialização de produtos à base de cannabis. Isso não foi suficiente?

PT: A regulamentação da Anvisa é muito limitada, porque ela impediu o plantio, que possibilitaria o desenvolvimento da indústria nacional. Quem quiser fabricar algum produto com o princípio ativo da cannabis, tem que importar. E essa importação vai encarecer, demasiadamente, a produção do medicamento no Brasil. Assim, nós temos que ir para além da regulamentação da Anvisa, e um assunto que nós tratamos muito foi sobre o plantio.

Temos de autorizar o plantio para, de um lado, o desenvolvimento de pesquisa, e de outro, de uma indústria nacional de fármaco, que utilize produtos à base da cannabis para o tratamento de doenças como epilepsia, fibromialgia, câncer, alzheimer, parkinson. Nós achamos que a regulamentação da Anvisa foi um passo, mas precisam ser dados outros passos.

CC: Por que a Colômbia decidiu regular a comercialização da cannabis?

PT: A Colômbia regulou o uso medicinal. Eles estão desenvolvendo, de um lado, uma indústria nacional de medicamentos, e de outro lado, uma indústria de produtos cosméticos. Porque tem propriedades da cannabis que são antioxidantes e servem para queimaduras, rugas e tratamentos de pele. Assim, a Colômbia, além de desenvolver uma indústria, permite o plantio para a indústria farmacêutica, para a produção de cosméticos, para o uso científico e para o uso veterinário.

CC: Esse foi o mesmo motivo para a regulamentação no Uruguai?

PT: O Uruguai tem uso medicinal, farmacêutico e regulamentou também o uso para cosméticos, para associações e o uso nas farmácias de manipulação. Então você pode plantar para essas finalidades: produção de medicamentos, cosméticos, estudos científicos e veterinários.

CC: Entre as duas regulações, há alguma mais eficiente?

PT: As duas. Elas avançaram, são abrangentes e bastante desenvolvidas. Dá para aprender com os dois modelos. Ambos os países, Uruguai e Colômbia, entenderam que apenas permitir o uso e a produção de fármaco ia resolver o problema. Mas a produção de fármaco, de um lado, é demorado, e de outro lado, é cara. Então, com o tempo, ambos os países autorizaram farmácias de manipulação fornecerem medicamentos, porque assim esses produtos seriam mais acessíveis.

Por exemplo, em uma regulamentação nossa, ao permitir a produção de fármacos, ela terá que permitir a atuação das farmácias de manipulação para imediatamente oferecer o tratamento ao paciente. Autorizar somente a produção de medicamentos, com grau farmacêutico, não resolve a questão em curto prazo. Esse foi o grande aprendizado que a gente teve, tanto no Uruguai, como na Colômbia.

Nos dois países, eles tiveram que aprovar uma nova legislação permitindo a comercialização de medicamentos por farmácias de manipulação, foi a maneira mais imediata de oferecer medicamentos aos pacientes. Às vezes, para desenvolver um remédio, demora-se um, dois, três anos. Então, você aprova uma lei, cria uma expectativa e, no outro dia, não tem como atender o paciente. Foi o primeiro aprendizado que a gente teve

O segundo aprendizado é que, tanto o Uruguai, tanto a Colômbia, desenvolveram plantios muito seguros, que não criam riscos de alguém invadir e subtrair essas plantas. Essas plantas são totalmente rastreáveis. Você tem que ter um processo de rastreamento desde a semente até o produto final, em toda a cadeia, para que não saia do controle. Então, quem operar, terá que fornecer todas as informações sobre o uso de sementes das plantas, depois das folhas, da extração do óleo, do produto final, até o consumidor.

Outro aprendizado é que tem um tipo de planta que não tem efeitos psicotrópicos, psicoativos. Essas plantas podem ser utilizadas como cosméticos e para fins industriais, cujo controle é menor.

Outro aprendizado, no Uruguai, é que, mesmo depois de autorizada a produção de medicamentos, as associações cumprem uma função de garantir amplo acesso a todos os usuários.

CC: E o uso recreativo?

PT: Nós não estamos trabalhando com o uso recreativo, somente com o medicinal. No Uruguai, eles regulamentaram também o uso recreativo, e há oferta de cannabis nas farmácias para usuários cadastrados.

CC: Essa não é uma possibilidade para a regulação no Brasil?

PT: Não estamos trabalhando com esse objeto, a comissão está trabalhando única e exclusivamente com o uso medicinal.

CC: Depois dessas viagens, os deputados devem propor uma regulação para o Brasil. O que deve entrar no texto?

PT: Para o Brasil, o ideal, para uso medicinal, eu reforço, é que seja tão abrangente, que permita a produção de medicamentos no Brasil, com uma indústria farmacêutica forte, que permita a pesquisa científica, o plantio, o uso para a produção de cosméticos, o uso para fins veterinários, a oferta por farmácias de manipulação

“A vivência dos parlamentares com os pacientes com progresso cria um clima favorável à aprovação no Congresso Nacional”, diz deputado.

CC: Como está o clima no Congresso Nacional para aprovar este texto?

PT: O sentimento nosso é que a vivência dos parlamentares com os pacientes que estão conseguindo grande progresso em seus tratamentos cria um clima muito favorável à aprovação no Congresso Nacional. Quer dizer, hoje, o uso médico é tão reconhecido como eficaz que os parlamentares passaram a aprovar. É uma minoria que tem oposição a essas ideias que eu trouxe.

CC: O senhor já chegou a conversar com o presidente da Câmara, Rodrigo Maia?

PT: O presidente da Câmara é favorável a uma regulação abrangente, que permita o plantio no Brasil.

CC: Acha que vai haver resistência por parte do governo?

PT: Olha, o governo já demonstrou resistência já na aprovação dessa regulamentação [da Anvisa]. Essa regulamentação era para ter sido ampla, só não foi porque o governo acabou atuando e impedindo uma regulamentação mais abrangente. É por isso que se justifica a comissão, que pode suprir essa falha que se deu por conta de uma visão ideológica

CC: Quando essa regulação deve ser apresentada?

PT: Nós estamos planejando apresentar essa proposta no mês de abril. Temos uma viagem agora para João Pessoa (PE), porque lá tem uma associação que funciona com uma liminar, e ela planta. E é uma associação que, hoje, tem cumprido um papel importante no Brasil, porque muitos pacientes que precisam de extrato, conseguem a partir da atuação dessa associação. Ela se chama Abrace.

Acho que será a última viagem da comissão. E aí temos mais quatro audiências públicas no mês de março. Depois, vamos nos debruçar sobre o melhor relatório para a comissão e negociá-lo para aprovação.

Carta Capital

Idec cobra Anvisa após vazamento de dados de pacientes que usam canabidiol

O Idec, ONG de Defesa do Consumidor, oficiou a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) por conta do vazamento de dados pessoais sensíveis de usuários cadastrados na agência para uso de medicamentos a base de canabidiol. O vazamento ocorreu após um comunicado virtual da agência ter sido enviado por e-mail sem incluir os endereços eletrônicos de usuários e profissionais de saúde em cópia oculta.

No documento encaminhado à agência, o Idec questiona quais medidas foram tomadas para reduzir os efeitos negativos para os usuários do medicamento que tiveram seus nomes divulgados, bem como pede informações sobre sua estratégia para adequação à Lei Geral de Proteção de Dados (LGPD).

“Estamos a poucos meses da entrada em vigor da LGPD e um vazamento como esse, fruto da evidente falta de cultura de proteção de dados, demonstra que não apenas as empresas, mas também o poder público, ainda têm uma longa lista de tarefas a fazer para se adequarem à legislação que tem o objetivo de proteger os dados pessoais e a intimidade de todos brasileiros”, alerta o coordenador do programa de Direitos Digitais do Idec, Diogo Moyses.

De acordo com a Resolução da Diretoria Colegiada da Anvisa n. 335, de 2020, a importação de medicamentos a base de canabidiol deve necessariamente ser realizada por via de cadastro junto ao governo federal, ficando a agência responsável por executar as atividades atribuídas ao Estado no procedimento de importação. 

Mas em um comunicado a quem solicitou a importação do medicamento, os dados de aproximadamente 1.900 pessoas foram expostos e seus nomes relacionados ao uso deste medicamento controlado. O canabidiol é um composto químico encontrado na cannabis sativa, planta conhecida popularmente como maconha, que pode ser utilizado no tratamento de diversas doenças e dores crônicas, especialmente associados ao sistema neurológico. 

No ofício, o Idec destaca que “não se pode ignorar o estigma que o uso de medicamentos a base de canabidiol ainda carrega no país, decorrente da desinformação generalizada acerca das propriedades terapêuticas e segurança da substância, o que coloca seus usuários em situação ainda mais vulnerável e sob risco de diversas formas de discriminação”.

Idec

 

Hmib é referência no tratamento de epilepsia com dieta cetogênica

O Distrito Federal (DF) é referência no Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento de crianças epilépticas por meio de dieta cetogênica. As crises de epilepsia da pequena K.T. , de quatro anos, fizeram com que sua mãe se mudasse do Maranhão para o Distrito Federal em busca de uma cura. O destino escolhido não foi por acaso.

Este é o único serviço do tipo no Centro-Oeste e é oferecido no Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hospital Materno Infantil de Brasília (Hmib). O tratamento consiste na prescrição de um cardápio com alimentação rica em gorduras, pobre em carboidratos, acompanhado de proteínas. Com a dieta, é possível reduzir em mais de 50% as crises e, como no caso de K., pode levar à cura.

“Antes da dieta cetogênica, ela tinha muitas convulsões e não andava direito. Em dois anos de acompanhamento, K. melhorou muito. Está interagindo mais, tem uma nova disposição. Apesar da vinda para o DF ter sido uma grande mudança em nossas vidas, valeu a pena”, conta Lucilene, mãe da pequena.

As melhorias ocorrem porque a dieta promove uma troca de combustível no corpo, que normalmente utiliza glicose e passa a usar gordura como fonte de energia. Se pouco carboidrato permanece na dieta, o fígado converte a gordura nos chamados corpos cetônicos. O número elevado deles no organismo leva à redução da frequência de convulsões epilépticas nos pacientes.

Desde que o ambulatório passou a funcionar, em 2016, 47 crianças foram submetidas à terapia. Entre elas, o pequeno M. que começou a dieta quando tinha pouco mais de dois anos. Ele sofria mais de 100 convulsões por dia, devido à falta de oxigenação durante o nascimento. Passou por diversos exames e medicamentos, incluindo tratamentos em São Paulo. Só conseguiu melhorar depois de ser atendido no Hmib.

“Mateus tem outra vida hoje”, afirma sua mãe, a professora S.L. Ao conhecer sobre a dieta cetogênica, em uma palestra no Hmib, ela decidiu reduzir carboidratos e açúcares da dieta do filho. S. lembra que quando conseguiu marcar a consulta no ambulatório do hospital, em pouco mais de uma semana M. parou de ter convulsões. Depois disso, ele ficou três meses direto sem convulsões, algo inédito para a criança.

“Elas começaram quando ele tinha três meses de idade, e até então não paravam. A minha vida era por conta dele. Mas ele melhorou muito nesse tempo que é acompanhado aqui. Hoje, dorme melhor, tem disposição, não é mais apático e não tem mais convulsões. Foi uma revolução nas nossas vidas”, relata, emocionada.

Difícil controle

A coordenadora do Ambulatório de Dieta Cetogênica do Hmib, Ludmila Uchoa, explica que tratamento é utilizado em pacientes com epilepsias de difícil controle. Ou seja, que não melhoram com o uso de medicamento. Entre os principais alimentos utilizados estão creme de leite, bacon, ovos, azeite, verduras e legumes. “O DF é uns dos poucos que fornece uma fórmula pronta para dieta cetogênica. Recebemos vários pacientes de outros estados. Muitos deles da Bahia”, informou Uchoa.

Qualquer criança pode ter acesso ao serviço, desde que encaminhada pelo neuropediatra assistente. A indicação é para epilepsia refratária, de pacientes que não responderam a medicação e sem possibilidade de tratamento cirúrgico. No ambulatório, a criança é acompanhada por um neuropediatra e uma nutricionista. Ambos sabem manejar os possíveis efeitos colaterais da dieta.

Segundo a nutricionista Giselle Xavier, o atendimento multidisciplinar é uma das principais chaves para alcançar os resultados positivos trazidos com o serviço. “A neuropediatra faz toda a avaliação da parte medicamentosa, da evolução da epilepsia e das crises convulsivas. A nutrição vem com a parte da dieta”, explicou.

O atendimento no ambulatório ocorre toda quarta-feira, das 13h às 18h. O acesso ao serviço começa na unidade básica de saúde (UBS) mais próxima da residência do paciente.

Epilepsia

É uma doença que provoca convulsões recorrentes. Acomete em torno de 50 milhões de pessoas no mundo. No Brasil há 3 milhões de pacientes sofrendo com os sintomas da doença, mais frequentes na infância. A epilepsia deve ser tratada assim que for diagnosticada. O tipo de crise é o que define a melhor opção terapêutica.

Com informações da Agência Brasília

Reunião da Associação Mineira de Amigos e de Pessoas com Epilepsia

ASSOCIAÇÃO MINEIRA DE AMIGOS E DE PESSOAS COM EPILEPSIA – Amae

Epilepsia – Vamos falar sobre isto?

18 de fevereiro – terça-feira De 19hs as  21hs

Pauta:

o   Apresentação de novos membros e convidados.

o   Realização da palestra para equipe do Programa Superar realizada pela Profa. Juliana Tavares coordenadora da Agere/Liga com participação Amae

o   Organização para evento de comemoração do Dia 26 de março – Dia Roxo ou Purple Day; Dia Internacional da Epilepsia. Parcerias: PBH, Programa Agere/Liga Acadêmica de Epilepsia, Epibrasil, Liga Brasileira de Epilepsia, NATE e Bora Cantar.

o   Informes sobre a audiência pública na ALMG – Doenças Raras e comorbidades.

o   Projeto de lei federal PL 5538/2019 do Deputado Ruy Carneiro que necessita de revisão.

o   Depoimentos e troca de experiências entre os participantes.

o   Informes gerais.

Local: Avenida Nossa Senhora de Fátima 2283 Carlos Prates BH Programa SUPERAR nos fundos da UMEI Carlos Prates em frente ao Lava Jato.

De metrô: Ir até a estação da Praça da Estação, pegar metrô sentido Carlos Prates e Padre Eustáquio. Descer na Estação Carlos Prates. A Avenida Nossa Senhora de Fátima fica á direita. Tem um sacolão em frente. Seguir em frente e ao atravessar a trincheira verá um Posto de Combustível. Fica a alguns metros depois (nos fundos da UMEI Carlos Prates)

Ônibus 4107 ou 4108 ou outro que passe na Av. Pedro II. Descer próximo à Rua Jaguari e a um Posto de Combustível.

 

Belo Horizonte, 16 de fevereiro de 2019.

  Denise Martins Ferreira

  Presidente da Associação Mineira de

  Amigos e de Pessoas com Epilepsia

Sanofi é indiciada por fraude em processo de antiepiléptico

A gigante farmacêutica francesa Sanofi virou réu no processo do remédio antiepiléptico Depakine (vendido no Brasil como Depakene ou Valpakine). A empresa foi acusada de “fraude qualificada” e “lesões culposas” em um escândalo sanitário que já dura anos.

O antiepiléptico, que tem como princípio ativo o ácido valproico, é considerado uma droga de referência para alguns pacientes com epilepsia. Ele também é utilizado no tratamento de pacientes com transtorno bipolar. Mas quando tomado por mulheres grávidas, os bebês dessas pacientes têm 40% de chances de apresentar autismo e má-formações neurológicas congênitas.

No entanto, milhares de famílias acusam a Sanofi de não informar as mulheres grávidas do alto risco do medicamento para os fetos. O processo foi aberto pela Justiça francesa em setembro de 2016.

Milhares de vítimas

Um estudo feito por autoridades sanitárias francesas em 2017 estima que, entre 1967 e 2016, 2.150 e 4.100 crianças nasceram com má-formações congênitas devido à exposição ao remédio.

Em junho de 2018, o remédio foi contraindicado para todas mulheres em idade fértil, exceto em situações excepcionais.

A presidente da associação de famílias que deu início ao processo, Marine Martin, disse estar satisfeita com a sequência do processo. “Sanofi deverá se explicar às dezenas de milhares de vítimas envenenadas.”

O laboratório, por sua vez, disse que processo permitirá “mostrar que a empresa respeitou sua obrigação e demonstrou transparência” ao longo de todo o caso.

Fonte: RFI

Comunicado sobre a descontinuação temporária dos produtos Frisium e Urbanil

A Sanofi informa que protocolou em 11/10/2019 perante a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA, a descontinuação temporária de fabricação do medicamento Frisium. A Sanofi informa que protocolou em 11/10/2019, perante a Agência Nacional de Vigilância Sanitária ANVISA, a descontinuação temporária do Urbanil.

Sanofi recomenda aos pacientes que procurem o seu médico para orientações sobre o tratamento.

Agradecemos o contato e permanecemos a disposição para esclarecimentos adicionais.

Atenciosamente,

Serviço de Atendimento ao Consumidor

08007030014

www.sanofi.com.br

Sem o SUS, é a barbárie

O Sistema Único de Saúde (SUS) é o maior e o mais democrático programa de distribuição de renda do país.

A frase não é minha, mas traduz o que penso. Foi dita por Gonçalo Vecina, professor da Faculdade de Saúde Pública da USP, um dos sanitaristas mais respeitados entre nós, numa mesa-redonda sobre os rumos do SUS, na Fundação Fernando Henrique Cardoso.

Estou totalmente de acordo com ela, pela simples razão de que pratiquei medicina por 20 anos, antes da existência do SUS.

Talvez você não saiba que, naquela época, apenas os brasileiros com carteira assinada tinham direito à assistência médica pelo antigo INPS. Os demais pagavam pelo atendimento, ou faziam fila na porta de meia dúzia de hospitais públicos espalhados pelo país, ou dependiam da caridade alheia concentrada nas Santas Casas de Misericórdia e em algumas instituições religiosas.

Eram enquadrados na indigência social os trabalhadores informais, os do campo, os desempregados e as mulheres sem maridos com direito ao INPS. As crianças não tinham acesso a pediatras e recebiam uma ou outra vacina em campanhas bissextas organizadas nos centros urbanos, de preferência em períodos eleitorais.

Então, 30 anos atrás, um grupo de visionários ligados à esquerda do espectro político defendeu a ideia de que seria possível criar um sistema que oferecesse saúde gratuita a todos os brasileiros. Parecia divagação de sonhadores.

Ao saber que se movimentavam nos corredores do Parlamento, para convencer deputados e senadores da viabilidade do projeto, achei que levaríamos décadas até dispor de recursos financeiros para a implantação de políticas públicas com tal alcance.

Menosprezei a determinação, o compromisso com a justiça social e a capacidade de convencimento desses precursores. Em 1988, escrevemos na Constituição: “Saúde é direito do cidadão e dever do Estado…”.

Por incrível que pareça, poucos brasileiros sabem que o Brasil é o único país com mais de 100 milhões de habitantes, que ousou levar assistência médica gratuita a toda a população.

Ao SUS faltam recursos e gestão competente para investi-los de forma que não sejam desperdiçados, desviados pela corrupção ou para atender a interesses paroquiais e, sobretudo, continuidade administrativa.

Falamos com admiração dos sistemas de saúde da Suécia, Noruega, Alemanha, Inglaterra, sem lembrar que são países pequenos, organizados, ricos, com tradição de serviços de saúde pública instalados desde o fim da Segunda Guerra Mundial.

Sem menosprezá-los, garantir assistência médica a todos em lugares com essas características, é brincadeira de criança perto do desafio de fazê-lo num país continental, com 210 milhões de habitantes, baixo nível educacional, pobreza, miséria e desigualdades regionais e sociais das dimensões das nossas.

Para a maioria dos brasileiros, infelizmente, a imagem do SUS é a do pronto-socorro com macas no corredor, gente sentada no chão e fila de doentes na porta. Tamanha carga de impostos para isso, reclamam todos.

Esquecem que o SUS oferece gratuitamente o maior programa de vacinações e de transplantes de órgãos do mundo. Nosso programa de distribuição de medicamentos contra a aids revolucionou o tratamento da doença nos cinco continentes. Não percebem que o resgate chamado para socorrer o acidentado é do SUS, nem que a qualidade das transfusões de sangue nos hospitais de luxo é assegurada por ele.

Nossa Estratégia Saúde da Família, com agentes comunitários em equipes multiprofissionais que já atendem de casa em casa 2/3 dos habitantes, é citado pelos técnicos da Organização Mundial da Saúde como um dos importantes do mundo.

Pouquíssimos têm consciência de que o SUS é disparado o maior e o mais democrático programa de distribuição de renda do país. Perto dele, o Bolsa Família não passa de pequena ajuda. Enquanto investimos no SUS cerca de R$ 270 bilhões anuais, o orçamento do Bolsa Família mal chega a 10% desse valor.

Os desafios são imensos. Ainda nem nos livramos das epidemias de doenças infecciosas e parasitárias, já enfrentamos os agravos que ameaçam a sobrevivência dos serviços de saúde pública dos países mais ricos: envelhecimento populacional, obesidade, hipertensão,diabetes, doenças cardiovasculares, câncer, degenerações neurológicas.

Ao SUS faltam recursos e gestão competente para investi-los de forma que não sejam desperdiçados, desviados pela corrupção ou para atender a interesses paroquiais e, sobretudo, continuidade administrativa. Nos últimos dez anos, tivemos 13 ministros da Saúde.

Apesar das dificuldades, estamos numa situação incomparável à de 30 anos atrás. Devemos defender o SUS e nos orgulhar da existência dele.

Drauzio uol

Twitter tem uma novidade para proteger utilizadores com epilepsia!

O Twitter proibiu todos os PNGs animados (APNGs) na sua plataforma para impedir que os utilizadores mal intencionados utilizem este tipo de imagens para desencadear ataques em pessoas fotossensíveis. É que foi descoberto um bug nesta plataforma que faz com que as proteções que impedem a reprodução automática sejam ignoradas. Isto significa que as imagens deste género começavam a ser reproduzidas, mesmo quando não havia indicação para tal. Agora o Twitter tem algo para proteger os utilizadores com epilepsia!

“Queremos que todos tenham uma experiência segura no Twitter”, afirmou um representante do Twitter num tweet. “Os APNGs eram divertidos, mas não respeitam as configurações de reprodução automática, por isso passámos a impedir a sua adição aos Tweets. Fizemos isto a pensar nas pessoas com sensibilidade ao movimento e imagens intermitentes, incluindo aquelas com epilepsia. ”

Em novembro, que foi o mês nacional de consciencialização acerca da epilepsia, a Epilepsy Foundation revelou que alguns utilizadores do Twitter mencionaram várias vezes imagens a piscar ou estroboscópicas e fizeram-no de forma consciente. Até este momento não sabe quantas pessoas foram afetadas pelos ataques. Embora os ficheiros APNG não tenham sido utilizados, nestas tentativas, o Twitter quis precaver-se de modo a evitar que eles sejam usados desta forma no futuro.

Em 2017, um homem foi acusado de agressão agravada com uma arma mortal depois de enviar a um jornalista que teve epilepsia um tweet contendo um GIF estroboscópico. Kurt Eichenwald teve um ataque epilético de oito minutos depois de ver a mensagem e sofreu efeitos colaterais ao longo de vários meses.

Entretanto, como a maioria das pessoas utiliza GIFs nos seus tweets, é pouco provável que a alteração seja notada pela maioria dos utilizadores. Entretanto, os ficheiros APNG existentes já enviados para a plataforma não serão removidos. O Twitter diz que vai agora tentar arranjar uma funcionalidade semelhante que seja melhor para todos os utilizadores.

Resta-nos agora esperar por mais novidades!

Leak